Jennie Malou

Förändring på gång

2012-02-17T17:56:00.000+01:00

Det blåser en ny vind. Vinden blåser mot Landskrona där jag börjar arbeta på ett nytt jobb om tolv dagar. Allting har gått så fort och jag har haft väldiga kval med mig själv om jag verkligen är redo men nu när beslutet är fattat och jobbet i hamn känns det väldigt bra. Läskigt, men bra. Jobbet verkar väldigt roligt men helt klart utmanande och jag hoppas att min ringrostiga arbetsförmåga snabbt ska hoppa på plats. Jag hoppas att jag kan det jag tror att jag kan och framförallt det jag har sagt att jag kan. Jag hoppas att jag orkar.

Läkarna rekommenderar inte precis att man börjar jobba såhär tidigt, samtidigt ger de mig frihet i att själv känna efter i förhållande till min egen förmåga. De har uttryckt sig som att "det inte finns några rent medicinska hinder" för att jag börjar så snart. Jag har försökt rannsaka mig själv och kommit fram till att det inte är mitt duktig-flickasyndrom som "tvingar" mig tillbaka, utan det faktum att jag verkligen ser fram emot att börja jobba igen och att jag dessutom har haft turen att ramla på vad som verkar vara ett riktigt roligt controllerjobb. Jag vill tillbaka och då kommer jag att se till att det fungerar. Det kommer säkert att bli tufft i början men det kommer att bli bättre och bättre. Jag tänker att veckoplanering av mat och att antagligen skaffa städhjälp kommer att vara hörnstenar i att detta ska fungera.

Min nya arbetsgivare verkar ha en mycket ödmjuk inställning till min sjukdom och dess påverkan. Jag har varit tydlig med att jag kommer att vara noggrann till en början att bara jobba precis de tjugo timmar i veckan som en halvtid innebär. Jag hoppas att kunna gå upp till trettio timmar efter två månader och till fulltid efter ytterligare två. Allting har mötts med förståelse och det känns oerhört skönt.

Det största hindret i att få det här jobbet har förvånande nog varit försäkringskassan. Det visade sig att min nya arbetsgivare åker på fjorton dagars karens för min sjukskrivning när anställer mig. Företag blir alltså straffbelagda med en avgift för att anställa deltidssjukskrivna. Jag som trodde att försäkringskassan ville ha ut sjukskrivna personer på arbetsmarknaden så fort det är lämpligt? Jag har som tidigare påtalat skrivit en text om försäkringskassan som jag sannolikt publicerar imorgon. Torre har skrivit en debattartikel till sydsvenskan som jag publicerar här om den går i tryck. Så arga har vi varit på försäkringskassan här hemma, att vi båda två har känt oss tvungna att skriva av oss. Nu är det vatten under broarna iallafall för min del, men deras regelverk är så dumt att jag blir mörkrädd.

Kocken nu och då

2012-02-17T14:25:00.003+01:00

Hurra, ni verkar vilja ha en kryddomgång till och då ska jag ju inte vara den som är den. Vi kör en annan variant den här gången - på bilden har ni nu två kryddor, båda från Kockens. Här gäller det inte bara att gissa vilket år, utan också vilken av dem som är äldst. Ni behöver alltså bara gissa ålder på den ni tror är äldst! Kvar i potten ligger en lott eftersom ingen vann förra omgången. Alltså - den första som gissar rätt ålder på den av kryddorna på bilden som är äldst utses till segrare och får utöver respekt och god nattsömn en posthälsning från Svenska Spel. Facit och vinstutnämning planeras till på söndag. Lycka till!!

Sänkt sandimmun

2012-02-16T15:47:00.000+01:00

Jag var på sjukhuset och tog prover imorse och på eftermiddagen fick jag besked att blodvärden, lever osv ser fint ut och att jag därmed kan sänka sandimmunet ytterligare ett snäpp. Jag tar nu 150 mg om dagen, fördelat lika på morgon och kväll. Det är precis hälften av vad jag började med om jag inte minns fel. Eftersom jag inte har något GVH alls är jag otålig att trappa ner, jag vill att de nya cellerna ska få jobba så hårt som möjligt och banka skiten ut eventuella kvarvarande små cancerceller. Förhoppningsvis är det inga sådana kvar att banka på, men ni förstår säkert mitt resonemang. Sen är det förstås skönt ju mindre medicin jag behöver ta.

Jag väntar på ett viktigt telefonsamtal dag och jag får ingenting gjort under tiden. Klockan är snart fyra och jag börjar bli rädd att det inte kommer idag. Man kan ju tro att man kan skulle kunna göra massor med saker medan man väntar på ett telefonsamtal, men så är tydligen inte fallet för mig.

Vad säger ni, ska vi köra en ny krydda snart? (Virro, din lott ligger i ett kuvert men jag har inte lyckats få den på lådan ännu. Den som väntar på nåt gott... Eller om min pappa brukar säga; den som väntar på nån som har gått väntar alltid för länge). Hur som helst. Krydda. Är ni på eller var det bara trist?

Kort liten lägesrapport

2012-02-15T22:14:00.000+01:00

Inget kräk idag, lång promenad och resten av dagen på soffan. En trevlig men inte särskilt händelserik dag helt enkelt. Imorgon hoppas jag få sänka min sandimmundos efter att ha tagit prover. Jag har skrivit en lång text om försäkringskassan, men jag lämnar det som en liten cliffhanger så länge för dels vill jag se hur saker och ting utvecklar sig och dels vill jag fila lite till på det jag har skrivit.

Lite allt möjligt

2012-02-14T09:15:00.001+01:00

Helgen förflöt stillsamt, stora delar av den tillbringades såhär

men med både spel, film och brunch var den riktigt trevlig. Veckan och gårdagen inleddes med ett besök på hudkliniken där de skulle se över ett födelsemärke. Det slutade med att de stansade ut ett annat födelsemärke som nu är skickat till patologen men som sannolikt är "snällt". Dock har jag så mycket födelsemärken och leverfläckar att de vill att jag kommer på årlig kontroll. Jag börjar tro att vårdapparaten har upptäckt hur galet trevlig jag är och försöker nästla in mig på alla tänkbara sätt. Snart får jag kanske ett stående besök hos öron-näsa-hals eller varför inte lite mer frekventa besök hos käkkirurgen. Eller inte. Hur som helst har jag faktiskt ganska ont i armen nu där de stansat och är lite sur.

Vad jag verkligen är sur för är att jag kräktes imorse för första gången på riktigt länge. Jag är ju glad för att det var länge sedan förstås. Jag var på bokklubb med middag igår kväll och då drack jag två glas vin. Två glas vin är den största sammanhängande mängd alkohol jag har druckit sedan i oktober. Jag funderar på allvar ifall det är därför jag kräktes imorse, hela jag är lite tung i huvudet och seg trots att jag drack massor med vatten när jag kom hem. Men två glas vin, vi snackar ju inga dundermängder här precis?! Det är kanske så att min nya maxmängd alkohol är ett glas och inte mer. Så länge jag kan dricka ett glas så ska det nog inte gå någon nöd på mig, jag får bli en riktig småsmuttare helt enkelt. Jag blir ju både billig i drift och Torre har vunnit sig en designated driver om det här blir ihållande. Tur att det finns så god alkoholfri öl!

Just det, det var ju snöstorm här i Lund i helgen. Under snöstormen mötte jag inte en, utan TVÅ personer som oberoende av varandra var ute och joggade respektive promenerade i SHORTS?! Really?! Undrar om de som motreaktion sitter i polarjacka på stranden också?

Snigel på ögat till Skånetrafiken

2012-02-11T18:00:00.000+01:00

Torre skulle ta det tidiga tåget hem igår men hann inte med det på grund av arbetsbörda. En timme senare infann hann sig på perrongen, redo att åka hem. Det var inte Skånetrafiken. Förvirring, telefonsamtal, flertalet bussturer och två och en halv timme senare hämtade jag upp honom vid motorvägen. Det var ju tre och en halv timme senare än hans planerade hemkomst och han var inte en happy camper. Livet blev bättre när vi fimpade våra kvällsmatplaner och köpte världens bästa snabbmat, sushi. Jag unnade mig till och med ett glas vitt!

Sanningens ögonblick

2012-02-11T17:19:00.000+01:00

Det blev tyvärr ingen vinnare denna gång. Närmast var tidigare vinnaren Virro som gissade på 1989, vilket räcker till ett hedersomnämnande men tyvärr inte till ett pris. Jag sparar den till eventuella framtida tävlingar...

Så gammal är den alltså. 1991. När den här kryddan passerade sitt bäst före datum var jag åtta år gammal. Alltså, jag fyllde ju faktiskt nio en månad senare så det kan vi kanske betrakta som en förmildrande omständighet.

I sådana här fall tycker jag egentligen bara att det finns en sak att göra. Skylla ifrån sig. Jag kan ju nästintill omöjligen ha köpt den här kryddan själv, för det första så var jag inte så tät i början på nittiotalet och de pengar jag hade spenderade jag mest på godis i den lilla närbutiken som sålde Jenka och Nötcréme. För det andra handlade jag ytterst sällan i mataffären själv.

Då kommer ju frågan hur den här kryddan kunde återfinnas i mitt skafferi, 21 år senare. Även här vill jag ta tillfället i akt och skylla ifrån mig. Jag är helt säker på att den aldrig bott i mitt korridorskök, med den begränsade platsen jag hade där kan högst fem-sex kryddor fått trängas åt gången för att lämna plats åt snabbmakaroner, havregryn och nudlar. Då kan jag alltså inte ha tagit med mig den in i lägenheten när jag flyttade hit. Jag har svårt att tro att jag råkat köpa en 10-20 år för gammal krydda i en affär, så jag tror inte heller att det är så den har kommit hit. Det skulle också förvåna mig väldigt om Torre förde in den i boet när han flyttade in, hans bidrag till den gemensamma skafferiet tror jag bestod i proteinpulver och på sin höjd lite knäckebröd.

Hur har den då kunnat stå där, långt inne i skåpet, undangömd fram till en snöig februaridag när den skulle möta sitt öde. Jo, det ska jag berätta. Inte långt ifrån tiden som jag lämnade korridorslivet och flyttade till lägenhet flyttade mamma och Thomas till Tjörn. Det innebar två välutrustade kök som skulle bli ett och det gynnade mig i form av elgrill, fonduegryta och mycket annat. Jag är ganska säker på att det någon gång kom hit en rejäl påse med torrvaror, däribland kryddor. Med det anser jag mysteriet vara löst och skuldfrågan likaså. Att det sedan tog mig lite dygt sex år att observera och slänga den behöver vi kanske inte göra så stor sak av..?

Min dag i ett nötskal

2012-02-10T14:27:00.002+01:00

Fast teven kan bytas ut mot dator/ telefon. Suck.

Blå bak och lite foton

2012-02-09T15:38:00.000+01:00

Idag gjorde jag en riktig praktvurpa. En sån där som hade kunnat gå riktigt illa men lyckligtvis inte gjorde det. Längst upp i en trappa förlorade jag helt oförklarligt fotfästet, som om trappkanten var minerad med bananskal och innan jag visste ordet av låg jag i en chockad hög. Efter att ha känt efter och inventerat mig själv kan jag konstatera att jag är ganska blå om rumpa, ryggslut och lår men enbart mjukdelar drabbades av den elaka trappstenen. Med tanke på vurpans karaktär får jag ändå konstatera att det var ett mycket gott utfall och då har jag ju inte ens nämnt att jag hade den nya systemkameran hängandes på ryggen. Som ni kan se nedan klarade även den fallet med beröm godkänt. Nu borde jag bara gå en fotokurs också...

Förresten. Det är ingen som har gissat rätt i kryddtävlingen (ledsen ni som har gissat) så ni får en dag till på er att gissa. Imorgon kommer facit och skammens timme. Den är alltså inte purung den här kryddan. På gränsen till att jag ångrar mig och adrig kommer att avslöja sanningen... Fast det kommer jag förstås.

Ur led är tiden

2012-02-08T18:13:00.001+01:00

för jag vill att det ska vara lunchtid men det är redan kväll. Precis hela dagen har jag suttit och fnulat med lite saker som jag lovat att fixa åt mamma. Det är förvisso ett bra sätt att testa min ork på, men jag har så svårt att gå ifrån något innan det är färdigt. Nu börjar dock magen knorra på ett oroväckande sätt och små stjärnor nästan hoppar framför ögonen så jag får nog ta och kalla det en dag. (Få nu inte dåligt samvete mamma, jag vill testa hur mycket jag orkar och det är dessutom roligt att gå pyssla lite.)

Hur som helst. Jag glömde ju deadline i kryddtävlingen. Ni har denna dagen på er också att gissa, sen stänger vi slussen. Alltså, nu kan jag ju inte stänga kommentarsfältet men från och med imorgon finns en risk att jag presenterar facit och efter det får man ju förstås inte gissa. Och vem vet, rätt svar kanske redan finns i kommentarsfältet..?

Torre och jag har gjort något så ovanligt som att vi har veckohandlat inför den här veckan. Därför har jag redan på förhand vetat att vi idag ska äta korv stroganoff. Veckohandlingen skedde dock en söndag och alla vet ju att man inte kan köpa bröd på söndagar så därför fann vi oss i en väldig frukostbrist imorse. Det löste sig fiffigt med sconesbak som blev både frukost och lunch. Jösses, nu skriver jag om mat igen. Jag är ledsen, men det händer verkligen inte så himla mycket att berätta om. Tessan och jag åt lunch igår och det var trevligt. Idag har jag bara pysslat. Imorgon är en annan dag och jag har i min förvirring ingen aning om vad jag ska göra, men något har jag säkert präntat ner i min lilla kalender. Hepp hepp!

Vi har en vinnare!!

2012-02-07T19:58:00.000+01:00

Stort grattis till Virro som gissade på 2003 och därmed kommer att få en trisslott i posten inom kort. Hurra för dig!

Tack till alla som har varit med och tävlat. Jag känner att jag bör dra till med en liten summering av 2003, vad var det egentligen för ett år? Kryddpepparn gick ut och jag började läsa ekonomi. På nollningen hade vi ”vett och etikett-sittning”, citynollningdär vi fick in tretton personer i samma telefonkiosk och viss överförfriskning kan ha förekommit. I sann ekonom/pojkbandsanda (vilket var temat vitilldelats) kallade vi vår nollegrupp för Backslick Boys och tyckte att vi själva var jättefyndiga. Vi hade såklart en themesong som vi sjöng om och om igen under långhelgen spektaklet pågick.

2003 fyllde jag 20 år. Jag minns det som en av mina aboslut bästa födelsedagar, faktiskt kanske den enskilt bästa. Jag väcktes på morgonen av sjungande korridorare med nybakade scones. Sen kom mamma från Göteborg och när vi skulle gå ut och äta lunch visar det sig att stora delar av släkten satt och väntade på restaurangen. Vilken överraskning! På kvällen hade jag födelsedagsfest på korridoren och det var en riktigt lyckad tillställning med karaoke, varma mackorfrenesi och väldigt obskyra presenter. Den allra konstigaste måste ha varit den tre kilo tunga braxen som någon tagit med ur sin korridorsfrys och som dagen därpå återfanns under en soffa i korridorens vardagsrum.

Sommaren spenderade jag i La Rochelle på franska västkusten. Tanken var att jag skulle lära mig franska och det gjorde jag nog också, men det är ju fasligt vad den är försvunnen idag. Det var en ganska blandad sommar, det var varmt och härligt och jag fick nya vänner men jag vantrivdes väldigt hos min värdfamilj. Semestern avslutades på topp med mamma i Paris, sen bar det av till Tyskland till min dåvarande pojkvän och vips så var det hösttermin i Lund.

Höstterminen 2003 blev jag nationsaktiv på allvar och började som "flexare". Flexare var en allt-i-alloposition som mest gick ut på att skutta runt i lokalen och ha roligt, vilket jag också gjorde mest hela tiden. Det blev sena nätter, eller kanske snarare tidiga mornar och det är ett mirakel att jag tog ett enda poäng i skolan.

Mer än så hittar jag inte i mina gamla dagboksanteckningar och eftersom jag har minne som en guldfisk så blir det inte mer detaljer än så. Jag tror att jag avslutade 2003 (eller inledde 2004? Möjligen.) med att åka till Marocko och det var en härlig resa. Jag tycker mycket om Marocko och hoppas kunna åka tillbaka någon dag. Då ska jag äta taginegryta varje dag, iallafall tills dess att jag tröttnar. Kanske om jag köper mig en matta också, på den här semestern köpte vi två. En av mattorna använde jag sedan som överkast, men slutade när jag insåg att hela mitt korridorrum plötsligt luktade kamel.

Vi blev hembjudna till en marockansk familj där jag fick förbereda det traditionella téet

Sen satte de fram ett stort fat med mat och ett gäng skedar - bara att hugga in

Nu trodde ni kanske att jag fått nog av kryddtävlingen, men icke sa nicke! Nästa krydda är en riktig rökare, man ser ju på förpackningen att den är lite till åren kommen, men hur gammal tror ni att den är? Den här gången drar jag till med en Skrapbingo som pris men efter den får jag nog gå tillbaka till att tävla om äran igen. Om ni inte tröttnat på min kryddlek förstås? Hur som helst - här kommer den: kryddnejlikan! Lycka till!

Bytt är bytt och kommer aldrig igen

2012-02-06T17:25:00.000+01:00

I förra veckan tog jag ju en promenad och testade kamerorna. Döm om min besvikelse när det visade sig att bilderna från systemkameran var drabbade av en retfull fläck. En om inte gick att tvätta bort, jag satt med min lilla putsduk och gick igenom hela kameran, men ändå var den där. Fläcken. Sjukt störigt.

Igår tog vi oss hur som helst tillbaka till Elgiganten, laddade för strid och nedstämda över att behöva lämna ifrån oss kameran för tillfixning. När det blev vår tur tittade killen bakom disken på bilderna i några sekunder, sade att han strax skulle vara tillbaka och vips så stod jag där med en ny likadan kamera i handen. Jag skrev inte ens på något papper. Otroligt smidigt och stort plus i kanten till Elgiganten!

Ingen fläck med nya kameran!!

Inte bara kryddor

2012-02-05T16:47:00.000+01:00

Kryddorna i skafferiet är inte allt som rör sig i mitt huvud, jag lovar. Det har varit en lugn och skön helg och det är jag väldigt nöjd med. I fredags lyxade Torre och jag till det med oxfilé och kantareller, allt ursprungligen från Tjörn, och sen tänkte vi hyra film men vi orkade inte ens det utan satt mest och ugglade. Det var precis vad jag behövde.

Lördagen inleddes med en hurtig promenad tillsammans med min granne och sen var jag alldeles färdig. Vad är det allra bästa man kan göra efter en ansträngande promenad i polarkylan? Jo, jag tog ett bad. Ett riktigt hett bad med massa skum och badoljor och badsalt och allt man kan komma på. Och en skvallerblaska förstås. Faktiskt också en nyfiken katt som vågade sätta framtassarna på badkarskanten och såg mycket förgrymmad ut vid anblicken av allt vatten.

Efter badet var det kalasdags för Torres systerson. Det var trevligt och alldeles lagom som lördagsaktivitet. Sockerchockade och nöjda styrde vi kosan hemåt och gjorde finpyttipanna på den överblivna oxfilén och mer spännande än så var inte vår lördagkväll. Eller lite mer spännande var den. Vi spelade en nygammalt brädspel (eftersom jag nu enligt Torre "har blivit intresserad av brädspel". Ett litet brädspel önskar man sig, ett enda och plötsligt har man fått en stämpel?!) som vi har ägt länge men bara haft tyska regler till. Med google och Adobes hjälp kom vi nu över engelska spelregler och vi ägnade hela kvällen åt att spela Carcassonne och motvilligt får jag ta och erkänna att det var riktigt roligt.

Godisbeströdd födelsedagstårta på kalaset

En katt som mycket väl vet att hon inte får vara på bordet och slåss med blommorna

Men om man bara är väldigt väldigt hemlig kanske det går...

Idag har fortsatt i lugna aktiviteters tecken och vi har ätit lyxig brunch på spastället the Lodge i Veberöd tillsammans med Patte & Tina. Jag fick brunchen i födelsedagspresent av dem så firandet har blivit härligt utdraget iår. Det var ganska många timmar sedan vi var där och jag är fortfarande så mätt att jag inte riktigt vet var jag ska göra av mig själv.

Tina & Patte är förväntansfulla inför matorgien

Torre och jag innan vi hunnit nå den riktiga matkoman

Första portionen. Av hemligt antal. Vissa saker får man hålla för sig själv även om man har en blogg...

När gick kryddan ut - Dragon & Kryddpeppar

2012-02-05T16:06:00.001+01:00

Rätt svar i När gick kryddan ut - Dragon är (trumvirvel och spänning upp till taket) 2007!! Med tanke på att jag flyttade in i den här lägenheten ett par år tidigare känns det inte helt orimligt. Någon gång har jag väl lagat något med dragon och då tyckt mig behöva en burk, sen har den hamnat långt in i skåpet och levt i bortglömt mörker. Så här långt in i tävlingen behöver jag alltså inte en skämskudde, värre kan det bli. Nu var det ju ingen som gissade på 2007 men delad andraplats får min goda vän tillika smygidol Uno och pappas sprudlande och konstnärliga Agneta. Nära skjuter ingen hare men ni förtjänar ändå ett omnämnande tycker jag allt. Uno röstade på 2006 och Agneta på 2008, så de var ju inte långt borta! Hurra för er och bättre lycka nästa gång till alla inblandade!

Dragon med utgångsdatum 2007

Kryddpeppar - hur gammal kan den vara..?

Nu känner jag att jag måste krydda till (haha) tävlingen en smula så priset uppgraderas denna gång från äran till en trisslott. Ni har idag och måndag på er att svara, precis som förra gången gäller först till kvarn och till vinnaren postar/ lämnar jag en trisslott. Förutsatt att det blir en vinnare, det blev det ju inte den här gången... Lycka till - rätt svar annonseras på tisdag!

Krydda i tillvaron - tävling!

2012-02-03T16:43:00.001+01:00

När jag lagar mat använder jag ungefär femton av de kryddorna som fram tills i eftermiddags återfanns i vårt skafferi. Inte samtidigt förstås, men det jag menar är att många kryddor stått orörda långt in i skåpet. Väldigt många kryddor har trängts långt in i skafferiet kan tilläggas och jag förundras lite över hur de ens kom dit. Nu trängs de inte där längre utan istället har jag en papperskorg full med blandade pulver och en återvinning proppad med glas och plast. Jag har också en kamera full med bilder och det är här tävlingen kommer in. Om ni tycker att det är roligt kommer dagens krydda att publiceras och kanske om jag drar till med något litet pris om det blir kul det här. Denna första testomgång är priset ett hedersomnämnande tillsammans med äran, mer materiella priser kan komma att introduceras längre fram.

Jag vill varna er. En del av de här kryddorna är skrämmande gamla. Jag kommer att förklara varför när jag publicerar de allra värsta. Totalt finns det sjutton stycken kryddbilder men vi mjukstartar alltså med en.

Tävlingen får heta När gick kryddan ut och reglerna är enkla - gissa i kommentarsfältet på årtal för kryddans bäst före datum så publicerar jag facit imorgon eller på söndag beroende på hur många som svarat. Först till kvarn-principen gäller, så ni kan inte vinna om ni gissar på ett årtal som redan är skrivet i kommentarsfältet. Åldersspannet under tävlingens gång är större än vad man kan tro! Svarar ingen får ni aldrig veta hur gamla kryddorna är...

Först ut - Dragon!

Blir bara en bild från "den lille"

2012-02-02T16:38:00.000+01:00

och det är ett självporträtt!

Testkörning av systemkameran

2012-02-02T16:08:00.002+01:00

Efter att ha lekt loss med systemkameran idag ber jag att få presentera dagens bästa bilder. Då kan tilläggas att jag kasserade ungefär 85 av 93 tagna bilder och att jag har myyyycket kvar att lära om kameran. Plus att det är en dum fläck på alla bilderna och jag kan inte hitta att objektivet är smutsigt så det ska jag få ordning på också. På det stora hela har det iallafall varit roligt att vara på en testrunda!

Moria

Bär. Oklart vilken sort. Det vet kanske ni?

Suddiga fågalar i flykt

Vintersolen

Tulpaner som sjunger på sista versen

Bilder från den lilla kameran som också fick följa på premiärtur med ber jag att få återkomma med när datorinladdning har genomförts! (Jag förstår att ni verkligen ser fram emot nästa amatörvisning, men jag tycker det här är så skoj att det får ni ta!)

Lyckad premiär av födelsedagspresent

2012-02-02T12:07:00.001+01:00

Igår fick jag besök av Anna och Tina. Vi skulle egentligen gått en hurtig promenad i Skrylle men för en gångs skull var det andras och inte min krasslighet som satte P för det så vi omvandlade hastigt och lustigt konceptet till sushi- och spelkväll. Inte mig emot! Jag hade till Torres oerhörda glädje önskat mig brädspelet Settlers i födelsedagspresent och önskar man sig ett spel av en nörd kan man ge sig tusan på att man får det. Igår fick jag alltså premiäranvända det och även om kampen var jämn och hård så vann jag vilket ju var en extra krydda (och enligt Anna och Tina bara på grund av deras vänlighet och inte alls min skicklighet. Hmm).

Spelet (jag fick också en expansion i Torres stora glädje att jag önskat mig ett spel...)

Anna är nöjd med att precis ha fått en Settlers bumpersticker som ses under hennes telefon

De nya kamerorna tar förhoppningsvis mindre suddiga bilder...

Tina när hon fortfarande ledde. Det smög sig sen. Hehe.

Idag sitter jag mest absorberad av våra nya kameror. Den lilla är igång och verkar funka som den ska och den stora är på laddning. Jag känner mig som ett under av tålamod när jag ungefär en gång var femte minut springer fram till laddaren och hoppas att lampan för "full" skall ha tagit över från den inte alls lika festliga "charge"-lampan. Så fort den är igång tänkte jag ta instruktionsboken, kameran och mig själv ut i naturen en stund. Jag har äntligen hämtat mig från helgen och känner mig, om än mosig, så relativt igång. Det är ju lätt att säga när jag har suttit i soffan hela morgonen men ändå. Sitta i soffan är bättre än att ligga i soffan, så det så och snart ska jag ju ge mig ut. Med den nya kaaaaaameran, wihoo!

Goda nyheter

2012-02-01T16:02:00.001+01:00

Jag var på sjukhuset idag i tron att jag bara skulle ta prover. När jag kom dit visade det sig dock att de satt in ett läkarbesök också och mitt hjärta sjönk. Det kan inte betyda något bra, tänkte jag. När jag kom in och de frågade hur det var med mig sade jag att det var bra men att jag var nervös att det extrainsatta mötet betydde dåliga nyheter. Tvärtom, strålade läkarna.

Det visade sig att min benmärg är helt ren, ner till det allra mest noggranna testet, från cancerceller eller blaster. PET/CT-röntgen hade inte visat på någonting alls och då är jag röntgad från huvudknoppen ner till tårna. Det är förstås fantastiska nyheter, men precis som när jag får dåliga besked reagerar jag med jämnmod och försiktighet. Jag tar till mig att det är goda nyheter, men jag har inte råd att ta till mig till hundra procent att jag är frisk, det skulle kosta för mycket med ett motsatt besked längre fram. Jag håller mig till att känna att det är bra nu och att jag ser fram emot den fortsatta nedtrappningen av sandimmun. Har ingenting börjat växa på min arm framåt hösten lovar jag att vara jublande glad, såsom dem jag har pratat med idag om beskedet har varit. Tills dess håller jag mig avvaktande tillfreds, men inte mer.

Igår åt Torre och jag sushi vilket inte egentligen ingår i min "okej-lista" men det var så vansinnigt gott att jag kommer att föreslå för det annalkande besöket i eftermiddag att sushi skall stå på menyn. Det var så gott att jag nästan inte finner ord. Minsann om jag inte drack ett halv glas vitt vin till också, utan att må det minsta konstigt.

Torre och jag hade en del ärenden att ta itu med på dan idag, varav ett var att köpa en ny kamera eftersom vår gamla flyttade till de sälla kameramarkerna i lördags. Jag hade spetsat in mig på en billig rackare, en Leica som jag inte förstår hur den kunde vara så billig. Nu blir det ju aldrig så billigt som man har föreställt sig. Utöver Leican kom vi hem med två nya minneskort, ett nytt kamerafodral och en systemkamera som jag har drömt om så länge men inte riktigt var beredd på att jag skulle hitta i en fyndhörna idag. Efter kvällens sushi blir det vatten och bröd ett bra tag framöver, kanske om vi festar till det med lite nudlar. Kanske inte riktigt så illa men fina bilder ska här tas!

Den lilla Leican, den fanns i rosa men jag valde hör och häpna ändå blått

Systemkameran som jag hoppas att jag lyckas lära mig

PS. Tack till er som har kommenterat om potentiella sysslor i förra inlägget. Jag tar er input i beaktande och lovar att rapportera!

Vad kan jag göra på två månader?

2012-01-31T18:57:00.000+01:00

Bloggen har kanske gått något på kräftgång ett tag, mycket beroende på att det faktiskt inte händer så mycket i min tillvaro. Det är stor skillnad på när man går hemifrån och jobbar de flesta dagarna i veckan, man träffar människor och får intryck mest hela tiden. Min tillvaro går i samma gamla hjulspår dag ut och dag in och jag klagar inte över det men jag vill förklara min brist på inspiration till spexiga inlägg. Jag har det lugnt och skönt, kan man ju säga. Jag kräks i stort sett varje dag just nu, men är det verkligen spännande att skriva om varje dag? Nej, det är det ju inte vare sig för mig att skriva om eller för er att läsa om. Det var inte heller vad det här inlägget skulle handla om utan jag vill reflektera en smula över de kommande två månaderna.

Jagfrågade på sjukhuset för ett par veckor sedan om det kanske kunde vara aktuelltför mig att börja jobba snart. Svaret blev lite svävande, men att jag nogskulle vänta i alla fall tre månader till. Jag var initialt mycket skeptiskt till att vänta så länge, men ju mer jag försöker testa mina energigränser desto mer realistiskt känns det. Tidigare har de ju också pratat omatt jag borde arbetsträna, men efter att ha tagit reda på vad det innebär kännsdet så gott som uteslutet för min del, dels beroende på min arbetssituation ochdels beroende på min personlighet. Som arbetstränande får jag inte utföra någrafaktiska arbetsuppgifter utan istället sitta bredvid när någon annan jobbaroch "känna efter" om det är något jag hade klarat av. Jag som blir galen bara avatt sitta bredvid Torre om han letar efter något på nätet. Jag vill slita ifrånhonom datorn och göra det själv efter fem sekunder, vad skulle då ske om jagsatt bredvid någon dagarna i ända?!

Hursom helst. Jag är fortfarande väldigt tagen och trött av behandlingen och har fortfarande svårt att behålla min frukost. Mina förutsättningar äralltså inte direkt på topp. Däremot börjar viljan krypa tillbaka mer och mer, själva lusten attgöra något. Då tänker jag att jag kanske borde göra en plan, nästan som en egenliten arbetsträning på hemmaplan men där jag får göra vad jag vill i min egentakt.

Vadkan jag då göra? Har ni några förslag? Det jag har tänkt på hittills är

· Någon form av motionsplan. Som jag faktisktföljer. Det vore fint.

· Hemmaprojekt i stil med att omorganiseragarderoben, rensa ut en massa mög, styra upp källarförrådet (när vi slängt såpass mycket att det faktiskt går att ta sig in i det). Kanske till och med fåin det där förbenade köksgolvet vi pratat så länge om

· Scrapbooka om bröllopet. Jag framkallade juobskyra mängder bilder men kom av mig lite dels på grund av brist på energi ochdels för att jag lade ganska mycket krut på att göra ett bildspel i somras.

· Baka och laga lite spexigare mat vore kanske enplan också. Just nu är det sällan jag gör något avancerat, men det kanske voreett bra sätt att testa energin på?

Har ni som läser här några käcka idéer om vad jag mer kansysselsätta mig med? Det måste gå att avbryta för soffpauser med kort varseloch ska gärna gå att ”pausa” till morgondagen om energin rasar ner i skoskaften.Det ska också med fördel ge en känsla av tillfredsställelse när det är klartoch helst inte kosta en förmögenhet (sjukhusräkningen från transplantationentog nästan kål på mig!). Jag tar veckan på mig och sen jäklar gör jag en fiffig plan för de kommande månaderna. Ja, så gör jag! Kom gärna med tips och ideéer, inspirationen är alltså inte på topp...

Att lära av sina husdjur

2012-01-30T15:21:00.001+01:00

Idag började dåligt med mitt vanliga gamla uttjatade problem, jag behöver väl inte skriva mer än så. På förmiddagen gick jag ut på en skön promenad med Kri och Märtas lilla hund som skuttade glatt på de snöiga fälten. Det är svårt att inte bli smittad av den oförställda glädjen hos en hund som tycker att det är så väldigt roligt att gå på promenad. Efter turen åt Märta och jag lite lunch och sedan traskade jag hem med stora ambitioner om att gå igenom källarförrådet. Vi ska slänga saker på onsdag, men det visade sig att det är så mycket saker i förrådet att jag inte ens kunde komma in för att få en överblick om vad som faktiskt ska slängas. Vi får ta det i etapper helt enkelt. Istället traskade jag helt enkelt upp i lägenheten och härmade katterna - jag hittade en solfläck i vardagsrummet (i soffan kan tilläggas) och låg och badade i solsken en stund. Så. Jäkla. Skönt.

Dagen efter dagen

2012-01-29T16:17:00.001+01:00

Det är svårt att skriva det här inlägget, för mitt huvud är som gröt. Vi hade gäster igår och även om min arbetsinsats kanske inte var jättehög så är jag alldeles förbi idag. Jag säger absolut inte att det inte var värt det för det var det men idag är jag alltså inte så värst kaxig. Jag inledde söndagen med att kräkas och efter att ha försökt äta och normalisera mig lyckades jag städa en stund. Mitt i städandet förvandlades mitt huvud till en tryckkammare så nu sitter jag mest still. Jag hade ju fått lov till "ett, max två" glas vin, men redan efter några klunkar kände jag mig skakig och konstig i hela kroppen så det blev en högdos Ramlösa istället och då blev allting mycket bättre. Jag kan alltså inte skylla vare sig kräkandet eller huvudvärken på alkohol och det kanske är lika så bra. Jag var uppe måååånga fler timmar än vad jag är van vid nuförtiden och det bidrar nog mer. Ikväll kommer att bli en tidig kväll.

Hur skruttig jag än må känna mig här i soffan så tycker jag att gårdagen var en riktig pangkväll och jag är väldigt nöjd och glad med helgen. Ibland måste man få köra slut batterierna och igår var ett sådant tillfälle som många gånger om var värt det. Jag måste ju testa mina energigränser för att veta vad jag orkar och nu ska jag ägna resten av denna dagen åt att ladda batterierna och morgondagen likaså. Efter det är jag förhoppningsvis redo att lägga energi på något igen!

Lilla smurfan - heliumstyle. Fantastisk present från gårdagen.

Hemmakväll

2012-01-27T22:19:00.000+01:00

Idag har jag umgåtts med mamma hela morgonen och förmiddagen och när hon styrde kosan norrut åkte jag på ett litet ärende i Malmö. Det var tillräckligt för att jag ska vara fastlimmad i soffan resten av kvällen, trots att jag egentligen har massor att göra. Torre är ute på äventyr så det är katterna och jag som huserar men inte länge till för snart ska jag sova och då får de inte längre vara med.

Imorgon är det precis tre månader sedan jag fick mina nya celler. Galet, vad fort tiden går. Jag är ledsen att jag inte kan bjuda till med något spexigare, men jag har då rakt inget mer att säga för stunden. Jag önskar er alla en trevlig helg.

Vilken dag det blev

2012-01-25T21:34:00.000+01:00

Oj, vilken dag. Den här mestadels varit väldigt härlig, som till exempel när jag blev väckt av Torre med frukost på sängen och paket. Klockan 8.44 tog jag min sista frukosttugga för från och med 8.45 var det dags att fasta inför PET/CT-röntgen. Resten av förmiddagen spenderade jag med att mysa i lägenheten och strax efter tolv var det dags att traska till sjukhuset.

Sjukhusbesöket var sådär, mest för att det kändes så retligt att spendera sin födelsedag fastandet i ett rum. Jag skulle dricka en liter vatten på en halvtimme för att kicka igång njurarna så att de kunde jobba bort det radioaktiva medlet och det ledde till att jag på ett charmigt sätt kräktes ner mitt täcke när illlamåendet kom lite hastigt på. Personalen var väldigt förlåtande, men jag tyckte ändå att det var hemskt pinsamt. Eftersom jag hade fastat var det iallafall bara "rent" vatten jag kräktes, om man ska se det från den ljusa sidan. Strax efter fyra var jag därifrån och då hade jag gått från att vara vrålhungrig vid lunchtid till att vara apatiskt icke-hungrig när jag gav mig av.

Väl hemma möttes jag av mamma, en varma koppen och efter en stund också Torre. Vi varvade ner en liten stund och sedan åkte vi ner till stan för att äta middag. Vi åt på Carlssons Trädgård och jag måste säga att det var hemskt lyckat! Skagentoast, ryggbiff och créme brulée - mums!

En väldigt fin del av dagen är att den nästan oavbrutet har kantats av gratulationer i massvis av former. Det har rasat in sms, mail, kort (ni vet snigelpost), paket (också snigelpost), facebookmeddelanden, telefonsamtal, blomsterbud och till och med en gratulation här på bloggen. Jag känner mig kolossalt uppvaktad och väldigt glad att jag har så många härliga människor som tänker på mig.

Grattis till mig!!

2012-01-25T19:30:00.000+01:00

Stora stickdagen

2012-01-24T16:48:00.000+01:00

Dagens sjukhusbesök visade sig vara nåltätt. Benmärg, stick i fingret, två stick i armen för att få ut de drygt tio rör blod som behövdes och en vaccination i armen. Benmärgsprovet idag var förfärligt. Bedövningen gick som vanligt, sen kände jag ingenting och så ingenting. Jag har gjort så många benmärgsprover nu att det var riktigt svårt för läkaren att komma in i benet, det bildas hårt ben runt stickstället när det läker. Hela hon skakade av ansträngningen. Till slut hördes det lilla "popljudet" av att nålen går igenom skelettet och då sade hon att om hon var rätt nu skulle det kännas. Hon var rätt. Helt klart. Jag ska inte sticka under stol med att jag skrek som en stucken gris. Oj vad det gjorde ont idag och länge gjorde det ont också. Med länge menar jag kanske en halv minut, men det kändes som väldigt lång tid. Jag tyckte dessutom synd om läkaren eftersom jag inte hade någon kontroll på mig själv och vrålade att ajajajajaj, såhär ont har det aldrig gjort förut! Det har det förvisso inte, vad jag kan minnas iallafall men det är kanske inte jättekul att höra när man sticker nålar i någon. Det är konstigt att det gör så olika ont olika gånger, men nu är det iallafall tre månader till nästa gång.

Jag hade laddat upp med en hel lista frågor idag eftersom det var tremånaderskontroll, men jag fick inte svar på alla. Många av frågorna kräver provsvaren från idag, så jag får vänta till nästnästa vecka med att veta om jag får äta mögelost, åka buss och lite allt möjligt annat. Det jag dock fick veta var att jag får ta "ett, högst två" glas vin nu om jag vill och det är ju trevligt. Jag får gå på bio om jag gör det på vardagkvällar när det inte är så mycket folk. Simma är fortfarande inte aktuellt, det var synd men inte särskilt oväntat. Jag fick också veta att anledningen till att min lungkapacitet blivit sämre är att lungorna sannolikt blivit skadade och "stela" av strålningen, men det bör läka ut med tiden så det var ju bra.

En av läkarna idag är egentligen hudläkare men är på hematologen i studiesyfte ett tag. När de undersökte mig som vanligt högg hon plötsligt tag i min arm och undrade om ett av mina födelsemärken "alltid har sett ut såhär"? Det kunde jag inte riktigt svara på och hon hade inte rätt utrustning på plats för att undersöka det närmare. Istället var jag helt plötsligt remitterad till hudkliniken och ska dit för att få det undersökt och eventuellt bortopererat. För några år sedan hade det här kanske varit lite läskigt, men jag kom på mig själv med att knappt orka höja på ögonbrynen. Blassé much?

När jag kom hem från vad som till slut blev ett ganska långt besök var jag alldeles utmattad och slocknade efter en snabb lunch på soffan. Jag hade någon slags plan om att stanna i soffan nån halvtimme, en timme högst, men i skrivande stund sitter jag där än. Om nån timme får jag dock besök så då får jag ta mig i kragen igen!

Soliga måndag

2012-01-23T10:25:00.001+01:00

Idag är det måndag och solen skiner som aldrig förr. Helgen har passerat i ett vips och har varit väldigt trevligt men intensiv, därav dålig bloggnärvaro. Min moster, morbror och kusin har varit nere på besök och vi har som vanligt haft det väldigt bra.

Veckan som kommer är riktigt späckad med middag ikväll, sjukhusbesök med benmärg imorgon, födelsedag, mammabesök och PET/CT på onsdag (tack sjukhuset för den trevliga planeringen, inget säger födelsedagsstämning som att fasta och och få i sig lite radioaktiva medel). På torsdag ska Cissi och jag på utflykt, på fredag ska jag powervila och på lördag ska Cissi och jag fira våra respektive födelsedagar. Ojoj.

Förr och nu

2012-01-20T19:27:00.003+01:00

Jag fick ett mail från pappa med en massa jämförelser om nu och då och jag tänkte ni skulle få ta del av de två som jag tyckte var roligast...

Det tröstlösa rensandet

2012-01-20T18:52:00.002+01:00

Jag hade tänkt städa idag men kom till insikten att jag först måste rensa. Som jag har rensat. Jag har slängt, sorterat, organiserat, flyttat och flyttat igen. Allt i små lagom etapper med paus för att sitta tills pulsen lugnat ner sig och jag har kunnat gå på nästa låda/ hylla/ skåp. Det ledsamma är att det nu är minst lika stökigt som när jag började städa och då är jag inte ens halvfärdig med rensandet. Jag förstår inte hur vi kan samla på oss på det här viset, men har man ingen ordning kan man plötsligt finna sig med exempelvis fem öppnade tejprullar och femton(!!) limstift.

Jag är för trött och hungrig för att brodera ut det här mer, men det är skönt att känna som att jag ändå har gjort ett någotsånär gott dagsverk. Att lägenheten sedan ser ut som efter en smärre jordbävning orkar jag inte riktigt tänka på.

En ganska aktiv dag

2012-01-18T21:43:00.001+01:00

Idag har varit mer händelserik än de flesta av mina dagar. Först skulle jag till tandhygienisten, sedan SCT. Jag trodde att jag skulle på läkarbesök men det var visst bara provtagning och än har ingen ringt med provsvar så jag får anta att allt är bra. Efter SCT traskade Torre och jag ner till stan, jag vågade mig på en utelunch trots att det kanske inte egentligen är optimalt ur infektionssynpunkt. Sen stannade Torre på stan för en shoppingtur (undrar om den har att göra med att jag fyller år om en vecka. Det kan man ju tänka sig. Hehe.) och jag gick tillbaka till sjukhuset för att göra en spirometri.

En spirometri är ett lungkapacitettest som går ut på att man sitter i en stor genomskinlig låda och blåser in i ett plaströr med näsan ihoppressad av en liten tång. På det stora hela känner man sig ganska fånig. Det här var en av de undersökningar som jag även gjorde inför transplantationen och tyvärr verkar det som att min lungkapacitet blivit något sämre. Jag trodde att det kanske har med min försämrade kondition att göra, men det menade hon som utförde testet att det inte berodde på. Vad det berodde på ville hon dock inte säga "det var inte hon som skulle förklara det". Nähänä. Jag räknar med att det är något som jag kan bygga upp igen iallafall.

Väl hemma hann jag bara sätta mig innan vi skulle ut igen, denna gång för att hälsa på fyra dagar gamla bebisen med stolta (och lite trötta) föräldrar. Jag har inte träffat så många bebisar som är riktigt så nyfödda och jag kan inte helt komma över hur liten hon är. Liten och oerhört söt.

Sen bar det av till mataffären och så hem igen. Efter att vi ätit roade vi oss med att installera vårt nya digitaltevekort som vi blev påprackade häromveckan för att få bättre bild. Det visade sig att vi har fått fel saker hemskickade så imorgon ska jag istället ringa deras ångerrättställe och försöka reda ut alltihop. Det är väl underligt att sådant här aldrig fungerar på första försöker? Hursomhelst har vi som en bonus (inte för strulet, i orginalavtalet) fått en helt vansinnig mängd med kanaler i tre månader. Alltså, en vansinnig mängd. Jag bläddrade upp till 150 kanaler innan jag tröttnade, då var jag inne på olika länders motsvarighet till SVT, som jag uppfattade det iallafall. Hur många fotbollskanaler kan det finnas tittare till egentligen?!

Inte för mig

2012-01-17T15:47:00.002+01:00

Jehovas vittnen knackade på här idag. Jag sade att tack, men det här är inget för mig. De svarade att de absolut inte ville pracka på mig något, men om jag kanske ville prata lite om gud och titta lite i deras tidning. Jag sade att jag kände till tidningen men att det ändå inte var något för mig och då så gick de.

När de gått slog det mig. Jehovas vittnen är emot blodtransfusioner. Jag undrar hur de ställer sig till benmärgstransplantationer, när blodet som produceras grundar sig i någon annans celler? Vid en närmare diskussion hade det kanske visat sig att det inte bara var jag som inte vill ha dem, de hade nog inte velat ha mig heller...

Tji fick jag

2012-01-16T17:37:00.002+01:00

Jag har försökt hänga med i trenden och uppdaterat min "tidslinje" på facebook idag. Det innebar en liten snabbtur i min aktivitet där genom åren. Till exempel skrev jag i våras såhär

Tji fick jag, kan man väl säga.

Svensson Svensson

2012-01-14T19:45:00.000+01:00

Idag var jag för andra lördagen i rad hemma från IKEA före lunch. Hur många vuxenpoäng får man för det? Förra lördagen kom jag hem med batterier och en skruvgrej, idag kom Torre och jag hem med två sängbord, en lampa, massa glödlampor, en förvaringsbox, sladdar, skärbrädor och inspiration till vad vi ska köpa för nytt porslin.

På vägen hem från IKEA inleddes årets hittills största händelse. Torres bror ringde och ville få skjuts till BB för sig och sin havande sambo. Vi brände upp vår lilla bil i hastigheter den tidigare knappt erfarit på motorvägen och hann dit ganska så snabbt och de var avlämnade vid halv tolv. Eftersom de nu har deklarerat på facebook att barnet är kommet skriver jag också om det här, annars hade jag väntat. Det blev en flicka och allting verkar ha gått bra och jag är totally super excited!

Resten av dagen har lunkat på. I tanken har jag befunnit mig mycket på BB men i verkligheten har jag tagit en skön skogspromenad med Cissi och rundat av med en chai latte på Espresso House. Det kändes så bisarrt att min vardag lunkade på precis som vanligt och i samma stund bildades en familj någon annanstans. Det känns oerhört ostigt att skriva livets mirakel, men det kändes så. Det kan ju inte komma som en överraskning för er att jag är lite ostig ibland? Fantastiskt är det hur som helst.

Här hemma fortsätter Svenssonlunken med möbelbyggnad och ostbågar, inte mycket att orda om. Spelkvällen var väldigt trevlig igår. Jag längtar tills jag får dricka vin, ett glas rött till en köttbit har aldrig känts så långt borta. Men nu bygger inte de där IKEA-möblerna sig själva inte, så det är bäst att jag hugger in.

Nu e're fredag!

2012-01-13T18:18:00.001+01:00

Fredag eftermiddag betyder att Torre nu är hemma i två hela dagar och det är ju najs!

Jag skulle ju försöka behärska mig på kräkfronten, men det smög sig ordentligt imorse. Framåt förmiddagen blev det dock bättre och jag kunde ge mig ut på en promenad tillsammans med Märta & Nellie. Roligt med sällskap och härligt med lite sol även om det blåste mer än jag förväntat mig. När jag kom tillbaka blev jag alldeles toktrött och somnade en stund på sofflocket men nu är det kväll och energin börjar sippra tillbaka. Ikväll blir det spelkväll med kompisar så det ser jag fram emot.

Det blir en kort liten rapport, men händer inget har jag inget att berätta. Wordfeud i all ära, men det ger inte många uppslag till blogginlägg. Hoppas att ni alla får en trevlig helg!

Intet nytt under solen

2012-01-12T14:01:00.000+01:00

Det händer inte så mycket just nu. Igår hade Torre hemmadag och passade på att tvätta, storhandla och valla mig på en promenad. Jag i min tur orkade fixa en god kvällsmat men det var också allt. Jag bröt min goda kräktrend tyvärr men idag är det bättre igen. Jag har ju sänkt sandimmunet något igen sedan förra läkarbesöket men jag kan inte påstå att jag märker någon skillnad. Min dos är fortfarande hög, de sänker den i väldigt små steg i taget. Jag har lite lite energi idag så jag gör saker i några minuter och sen får jag sätta mig på soffan en stund och så håller jag på.

Jag har börjat försöka reda ut hur det funkar när jag ska tillbaka till verkligheten igen och börja jobba, men än så länge har jag inte fått någon rätsida på det. Enligt min läkare bör jag börja med att arbetsträna när det är dags att jobba igen men enligt försäkringskassan är det inte alls så enkelt. Jag pratade med försäkringskassan innan idag och jag måste erkänna att jag mest fick huvudvärk av samtalet, men jag hoppas att det klarnar när jag har sovit på saken. Enligt min handläggare på försäkringskassan har läkare generellt sett "väldigt dålig koll på vad som gäller" men vem ska jag annars lyssna på? Försäkringskassan vill ha ett möte med min arbetsgivare men jag förstår inte riktigt vad de ska prata om som jag inte kan komma överens med dem om själv? Jag vill verkligen komma igång igen, men jag tar det som ett tecken på att det är för tidigt när jag bara av att försöka ta tag i det får huvudvärk och vill gå och lägga mig.

En väldigt lugn dag

2012-01-10T20:02:00.001+01:00

Igår höll Torre i bokklubb hemma hos oss, men det innebar en hel del fixande och donande från min sida ändå med tanke på att han kommer hem så sent från jobbet. Det och sjukhusbesöket på samma dag blev nog för mycket för mig, jag hade väldigt trevligt hela dagen igår men idag är jag så trött så trött. Men det var det värt för bokklubben var trevlig och maten blev god. Idag har det varit soffläge precis hela dagen så jag har inte särskilt mycket att berätta. Eller jo, en sak kan jag berätta! Jag har inte kräkts idag heller. Knappt ens mått illa faktiskt. Lite har jag mått illa, men inte sådär väldigt. Det är najs!

Strulmorgon

2012-01-09T13:47:00.000+01:00

Idag är en sån där dag när ingenting riktigt har gått som jag hade tänkt. Det började med att jag gick tidigt till mitt sjukhusbesök för att hinna inom apoteket för att hämta ut en medicin. På apoteket såg alla j-ä-t-t-e-s-j-u-k-a ut så jag var något stressad över att vara där, men jag hade bara fyra nummer före mig och tre kassor var öppna så jag tänkte att jag skulle vara snabbt därifrån. Men icke. Femton minuter tog det innan det var min tur och det var i stort sett hela min tidsmarginal innan jag skulle på mitt sjukhusbesök. Stressat slängde jag fram mitt leg till apotekaren och bad om min medicin men istället möttes jag av en nästintill förfärad min. Min medicin var slut. Det är inte alls hela världen, jag har den i annan styrka hemma så jag kan ta dubbla piller av dem jag redan har men det var ju väldigt retligt att jag stått i host- och snorträsket i tjugo minuter för ingenting.

Väl på sjukhuset, mirakulöst nog i tid ändå, satte jag mig till ro och spelade lite wordfeud i väntrummet. SCT-teamet brukar alltid vara väldigt punktliga så jag var lite förvånad när jag inte blivit uppropad efter tio minuter. Jag började skruva på mig efter tjugo. Efter en halvtimme var jag irriterad, efter fyrtio minuter var jag uppgiven. När jag väl blev uppropad nämnde inte läkaren förseningen med ett ord och det var nog det retligaste av alltihop. Jag förstår att det kan bli förseningar, men hur svårt är det att säga "ursäkta att du fick vänta" eller på något sätt bekräfta att min tid faktiskt också är värdefull.

Jaja, själva läkarbesöket var inga konstigheter och jag ska sänka sandimmunet ytterligare lite grand. Sen skulle jag ta prover, vilket i vanliga fall tar kanske tio minuter. Idag tog det över fyrtio. Mina kärl var inte på humör alls och hade gömt sig långt in under huden. Först letade hon sig igenom mitt armveck med en nål en stund utan resultat, sedan samma sak på handryggen och till slut fick det bli venporten.

När jag till slut var därifrån hade jag hunnit bli hungrig och var dessutom tvungen att gå och lämna tillbaka en film på hemvägen. När jag nästan var hemma satte illamåendet igång som sjutton och jag fick vara galningen som går runt och hickar/rapar/hulkar på ett högljutt sätt mitt på cykelbanan. Jag klarade mig dock från att kräkas men kände mig allt annat än värdig när jag delade med mig av mina kroppsljud till alla som fanns i närheten. Charmigt.

Nu är jag iallafall hemma och har ätit så illamåendet har lagt sig och jag har inte nästa besök förrän om tio dagar. Att jag sedan på hemvägen glömde gå till apoteket igen för att hämta ut ögondroppar jag fick utskrivna låtsas jag inte om.

Tänk vad tiden går när man har roligt

2012-01-08T14:54:00.000+01:00

Gårdagen försvann i ett nafs och först idag insåg jag att jag inte haft en tanke på att blogga. På morgonen igår var jag på IKEA, tidigt som attan för att undvika den värsta trängseln. Ett antal batterier rikare kom jag sedan hem till lunchtid och var alldeles slut men hann ändå ladda mina egna batterier (ursäkta mina dåliga försök till vitsighet) på soffan en stund innan det var dags för nästa äventyr. Det äventyret bestod i att äta lunch hos Tessan & Emilia, vilket kanske inte egentligen var så äventyrligt men istället väldigt trevligt.

På kvällen hade jag bränt hela min energireserv så Torre och jag åt en god middag (tack Thomas för rostbiffen) och kollade på film och mer spännande än så blev inte lördagkvällen.

Idag har jag fikat med en granne och ikväll kommer Cissi förbi på film och pizza så helgen fortsätter att vara social och trevlig. Jag har inte kräkts vare sig igår eller idag vilket är en uppfriskande förändring, även om jag har mått illa till och från under helgen. Det är iallafall skönt att slippa kräkas, i fredags kräktes jag en väldig massa och det tar så mycket energi. Jag blir trött av illamåendet också, men kräkandet är i regel så explosivt att jag blir alldeles slut. Jaja, ni måste ju vara urtrötta på allt tjat om kräk så jag ska försöka behärska mig, både vad gäller själva kräkandet och skrivandet om det. Istället kan jag bildbevisa min nyvunna hårväxt som på huvudet missgynnas av sandimmunet men i ögonbryn och fransar fått en rejäl boost. Jag har aldrig förr haft så mycket ögonbryn som jag har nu.

Huvudhåret är ganska tunt, men växer ut jämt vilket tydligen inte är helt vanligt

Såhär ser "luddet" ut framifrån

Ögonbrynen växer som adrig förr och fransarna är på G

Blixtinlägg

2012-01-06T17:00:00.000+01:00

Jag är ju så sjuuuukt busy att jag inte aaaalls har tid att blogga.

Det var inte riktigt sant. Sant är dock att jag har skjutit upp det in i det sista och nu faktiskt har lite bråttom, men hade jag bara tagit mig i kragen tidigare hade jag haft all tid i världen. Idag har jag kräkts, städat, kräkts, promenerat i det fina vädret, städat och inte så mycket mer. Snart ska jag iväg på myskväll, därav brådskan.

Igår hade jag en mysig dag som jag till största del spenderade med Cissi. Efter en evighet av sökande hittade jag mig äntligen ett par nya jeans och på kvällen bjöd Cissi på middag.

T,t,t,t,hat's all folks!

Tidstjuv!

2012-01-04T16:49:00.000+01:00

Jag har återupptäckt ett spel på telefonen som heter Rat on a scooter. Må så vara att jag har återvunnit en del energi, men som substitut för teve och soffliggande har den här lilla råttan alltså trätt in. Spelet går ut på att man är en liten råtta på en moppe som hoppar runt och plockar ost. Väldigt simpelt men som jag fastnar! Jag ska bara spela liiite grand och vips har det gått en halvtimme!

Rat on a scooter

Trots denna tidstjuv har jag ändå fått en del gjort idag. Diskmaskinen är körd och tömd, lyckligtvis har jag kommit i fas med den nu så jag hade inte så mycket att fylla den med sen. Katt nummer två har fått sina klor klippta (efter att jag fått hennes klor i låret i ett misslyckat försök att klättra upp i fåtöljen). Julpyntet blev aldrig bortplockat igår, men nu ligger det i hallen redo att bäras ner i källaren (Torres uppgift). Sen har jag sorterat lite kläder och donat i största allmänhet, plus att jag har kört årets första "träningspass" med crosstrainer och hantlar. Det låter kanske som att jag har gjort något ansträngande nu och det har jag förvisso med mina mått mätt, men det är nästan löjligt vilket fånigt litet pass jag har kört. Jag är hur som helst nöjd med att ha gjort det och jag får helt enkelt bygga på intensiteten efter hand. Det viktiga är att jag faktiskt känner mig ganska pigg idag också. Det är inte en utmaning att fylla på mitt vattenglas eller orka göra lunch, jag blir inte galet plågad av att jag glömt något i köket när jag precis satt mig. Det är helt okej, bara att gå upp och hämta det. Det är en trevlig känsla.

Jag brukar inte skriva om väder

2012-01-03T15:43:00.001+01:00

Men idag är det verkligen ett riktigt skitväder. Då är det skönt att inte ha någon om helst anledning att gå utanför dörren, jag hade tänkt gå till Apoteket, men jag klarar mig även om jag går dit imorgon istället.

Nu sitter jag och tittar på film, men idag har varit en härlig dag. Jag har haft energi! Det låter kanske inte mycket, men jag har

Duschat (det gör jag förvisso varje dag, men det får ändå vara med på listan)
Ätit frukost vid köksbordet med morgontidningen (istället för att äta i soffan framför teven)
Plockat ur och i diskmaskinen (ledsamt nog blev den nästan full igen, hur går det till?!)
Packat upp julklapparna från lillejulafton
Packat upp Tjörnpackningen (en ryggsäck och fyra fulla påsar)
Packat upp och sorterat in våra nyinköpta vattenglas
Plockat och donat i lägenheten
Lagat lunch
Diskat upp efter lunchen
Vattnat blommorna
Klippt en av katternas klor, den andra sprang och gömde sig när hon insåg vad som var på gång
Bloggat (snart iallafall. Observera att detta är en mycket detaljerad lista)

Däremellan har jag kräkts och vilat, men jag känner mig ändå överlag pigg och det är härligt. Härligt och ovant. Nu tittar jag alltså på film, kvalitétsrulle med Goldie Hawn. När den är slut funderar jag på att plocka undan julpyntet, kanske har jag lite energi kvar att klämma ut. En annan positiv sak är att jag har slutat att frysa "inifrån". Jag vet inte om jag har skrivit så mycket om det, men ända sedan jag kom hem från transplantationen har jag varit så isande kall, ibland har jag legat under duntäcket på soffan och känt som att jag aldrig mer kommer att bli varm. Det har känts som att mitt termostat har varit alldeles ur spel, men jag börjar mer och mer känna mig normal igen. I skrivande stund sitter jag i t-shirt och det hade liksom inte ens kommit på tal för några veckor sedan. Det måste ju vara ett bra tecken?

Det här har förresten ingenting med någonting att göra, men jag måste berätta att en av våra katter snarkar. Är inte det underligt? Just nu ligger hon bakom soffan som jag sitter i och jag lyssnar på det inte så högljudda, men fullt hörbara snarkandet. Hade hon varit människa hade hon låtit som en hel skogsmaskin, det är jag säker på.

Nytt år, nya tag

2012-01-02T15:56:00.001+01:00

Det var tanken iallafall. Igår gjorde jag dock inte ett smack, trots ambitioner om långpromenad, pizzahäng med kompisar och lite träning. Lagade mat gjorde jag förvisso, men det var inte med på ambitionslistan eftersom ursprungstanken var pizza. Det var dock en "lagom" arbetsinsats att göra lite spagetti och köttfärsås och det var nog ändå godare än en hämtpizza.

Idag har jag varit på sjukhuset en vända och de ringde nyss och meddelade att mina värden ser bra ut. 120 i HB är riktigt bra, även vita och trombocyter var normala. Levern är påverkad men bara lite grand. Med de här provsvaren vågar sig läkarna nu på att sänka min sandimmundos, från 150 mg x 2 ggr/ dag till 125 mg x 2 ggr/ dag. Det är bra tycker jag, ju mer de nya cellerna får utrymme att bekämpa eventuell restsjukdom, desto bättre.

Nyårsafton spenderades i goda vänners lag med god mat och fin utsikt över raketerna vid tolvslaget. Det var roligt att sminka upp sig och göra sig fin men jag måste säga att jag längtar efter att gå ta ett glas vin till maten också. Samtidigt är det väldigt skönt att bara hoppa in i bilen och köra hem från festen istället för evighetslånga taxiköer eller nattliga långpromenader.

Imorgon börjar Torre jobba igen och vardagen tränger sig tillbaka på riktigt. Det har varit himla lyxigt och trevligt att ha honom hemma i tio dagar, men de dagarna har verkligen gått fort.

Jaja, jag har inte så mycket mer att skriva för ögonblicket annat än att jag vill önska er alla ett riktigt gott nytt 2012!

Årskrönika 2011

2011-12-30T20:03:00.002+01:00

Nu är ju året förvisso inte slut än, men det är tillräckligt lite kvar av det att jag vågar summera det i en årskrönika. Håll till godo med mitt 2011 (om ni orkar, den blev visst lite lång).

2011 har varit ett kontrasternasår. En stor del av mig vill säga att det har varit ett skitår, men samtidigt ärdet året som inleddes med bröllopsplanering och framför allt är det året som Torre och jag gifteoss. Kan man kalla året som innehöll den bästa dagen jag har upplevt förskitår? Det vill jag inte, så kontrasternas år får det bli.

2011 inleddes på vår balkonghemma i lägenheten. Torre hade skottat snö en halv dag så att vi fick plats därute och kunde titta på raketer utan att klättra i de isiga Sankt Hansbackarna.Jag hade ett cellgiftsnyår så jag vill minnas att jag var väldigt nykter ochganska trött, men hade roligt ändå. Efter nyår var det fullt fokus på att sökajobb och jag var galet glad när jag fick en konsulttjänst på Sony Ericsson. Attjobbet sedan visade sig passa mig som handen i handsken och att jag trivdes medsåväl uppgifter som kollegor var såklart bara bonus. Samtidigt var det svårtatt börja arbeta 75 % på en arbetsplats där de flesta arbetade till långt in påkvällarna, det var en balans mellan att stanna längre än jag borde eller gå hemmed svansen mellan benen och ha dåligt samvete. Det var oerhört skönt när mincellgiftskur (som hade pågått i två år!) faktiskt var klar och jag kunde börjaarbeta heltid.

Förutom att jag var onaturligttrött och lite orolig över armpluppen så förflöt livet ganska så behagligt medbröllopsplanering, födelsedagar, baler och allmänna trevligheter.

Torre med en meter öl på sin födelsdag (vi hjälptes åt...)

Som den trogne läsaren redan vet så höll det inte så länge. Tre månader hann jag arbeta på Sony Ericsson, sedan satte cancercirkusen igång med full styrka igen. Jag märkte själv att ”pluppen” på armen växte, den syntes på PET/CT-röntgen och jag började få en till på ryggen. De vanliga rutinerna med stansning av arm rullade på och jag cyklade från jobbet till sjukhuset för att sedan cykla tillbaka med ett stort bandage.

Cykelfärden tillbaka till jobbet med några stygn och ett stort bandage

Den stora chocken kom när jaggjorde en rutinbenmärg, efter att inte ha tagit ett benmärgsprov på nästan tvåår. Det har hela tiden varit en positiv indikator att jag inte har haft någonbenmärgspåverkan och jag tror att såväl läkarna som jag själv var riktigtchockade över att sjukdomen under pågående behandling tagit sig in i benmärgenoch fått fäste. Det var väldigt dåliga nyheter och istället för att få denmjuka och lugna avslutning på jobbet jag trodde att jag skulle få fick jag gåhem på studs, precis i samband med ett boklut. Efter ett par kaotiska timmarnär jag försökt lämna över alla mina arbetsuppgifter till redan hårt belastadekollegor fann jag mig i väntrummet på hematologen, tillsammans med Torre somhastigt och lustigt fick åka från jobbet för att följa med. Väl hos läkarenfick vi veta att jag hade blaster i benmärgen och att min diagnos nu utvecklatsig från att vara t-lymfoblastlymfom till ALL (Akut Lymfatisk Leukemi). Min blodbild visade sig dock vara opåverkadän så länge, men nu var cirkusen verkligen igång.

På tapeten fanns en ny cellgiftsbehandling,Nelarabin. Benmärgstransplantation vägdes mot navelsträngsblod ochtransplantation med föräldrar som donatorer. Det var ju inte mycket jag självkunde göra i den här situationen, bara försöka hänga med i svängarna och hållaihop tillvaron i övrigt. Jag försökte säkra bröllopet men fick inga löften meden gång. Till slut fick jag dock ett löfte om att om blodproverna höll sig brakunde vi ha bröllopet som planerat, så fick jag göra alla förberedelser undertiden. Två veckor innan bröllopet fick vi slutligt besked om att det säkertkunde bli av. Tack. Och. Lov.

Bröllopet då. Den enskilt bästadagen 2011, kanske den bästa dagen någonsin. Det var allt vi hade önskat ochmer och vi var verkligen supernöjda. Det känns väldigt fint att vara gift medTorre och det var makalöst roligt att samla så många vi älskar och håller avunder ett och samma tak. En av de bästa sakerna med bröllopet var att det varså mycket värme och kärlek i luften runt omkring. Så många släktingar ochvänner ställde upp på alla möjliga och omöjliga sätt, vi fick all hjälp vi badom och en hel del hjälp vi inte ens behövde be om. Om vi någonsin tvivlat förutfick vi verkligen alla bevis i världen på att vi omger oss med de allrahärligaste personer.

Bild från min möhippa

<><><><><><>

I kyrkan

<><><><><><>

Nygifta!

Veckan efter bröllopet var det dådags för inläggning och Nelarabin. Behandlingen gick ganska bra och den värstabiverkningen var att jag fick en väldig kramp i min ena vad. Jag fick en heldel permis och det är ju alltid en bonus. Efter behandlingen var jag relativtpigg, jag orkade baka en del och fixa med småsaker. Jag fick inga infektioneralls egentligen, men å andra sidan så hände ingenting med cancern heller. Detblev sommar utan att jag tappade håret eller blev av med cancer. Midsommar vartrevligt, mamma fyllde jämt med en trevlig födelsedag och Torre och jag hälsadepå moster, morbror och kusin i Danmark där de hyrt sommarhus. Torre hadesemester i fyra veckor och vi tänkte göra massor med saker men orkade i slutändanbara göra lite grand. I mitten på juli bestod halva min benmärg av cancer ochjag påbörjade en ny behandling, ”MEA-kuren”. Det var blått och starkt cellgiftoch jag kan inte påstå att jag mådde som en prinsessa precis. Det jobbigastevar nog att jag inledde behandlingen i ett rum utan fönster eller teve, som omdet inte var deppigt nog att få cellgifter. Efter MEA-kuren var jag tröttare änjag någonsin varit förut och jag åkte in för en infektion någon vecka. Nu rökhåret också, liksom ögonfransar och ögonbryn. Jag missade ett bröllop jagverkligen ville gå på, men det kunde inte hjälpas. När infektionskänslighetenlagt sig tog jag mig upp till Värmland och hälsade på pappa.

Det blåa droppet

Det faktum att man blir en smulalivegen när man är i behandling har jag väldigt svårt att vänja mig vid. Jagtycker om att få bestämma om mitt eget liv och det får jag inte. Men mest avallt vill jag ju förstås ha ett liv att bestämma över, det är ju faktiskt måletmed hela den här soppan.

Den visade sig hur som helst varamer effektiv än vad Nelarabinet varit och jag fick en till omgång, om än litemildare. När den var över trodde jag att jag hade klarat mig från infektioner,men så smög sig en lunginflammation på och jag fick tillbringa en vecka påinfektionskliniken. Jag kom i alla fall ut i tid för att inte missa nästabröllop vi var bjudna på och det var tur det. Utomhusbröllop första oktober,mitt ute i skogen, med tjugo grader, vindstilla och sol. Samt ett strålandebrudpar förstås och en härlig efterföljande fest.

Sen var det då dags förtransplantation. Det känns som väldigt nyligen, men samtidigt väldigt längesedan. Faktum är att det är två månader och två dagar sedan jag fick mina nyaceller. Det har helt klart varit jobbigt, men samtidigt har detbiverkningsmässigt gått långt över förväntan. Just nu är det enda som spelarnågon roll att det har fungerat. Jag har inga elaka blaster i benmärgen, menjag har så väldigt svårt att tro att jag är frisk så länge som jag har kvar enskugga på armen. Jag är väldigt bra påatt hantera cellgiftsbehandlingar men jag har samtidigt visat mig vara väldigtdålig på att bli av med cancer. Jag har haft cancer så länge nu att jag knapptminns hur det känns att vara frisk. Jag kan bara hoppas och önska att detverkligen är borta nu och att jag går in i 2012 med min nya märg och utancancer.

Övertexten i min blogg har alltidsagt att mitt liv innehåller mycket mer än bara cancer. Det gör det också, men iår har det helt klart tagit mycket tid och energi. Återigen är jag så väldigt tacksamför min omgivning som har en nästintill oändlig förståelse för att jag ställerin, går hem tidigt eller bara sitter och låter mig bli serverad när vi ses. Jag är tacksam över Torre outsinliga tålamodmed att jag ligger på soffan och kvider efter service. Jag är tacksam för allade människor som går till blodgivningen och med det ser till att personer somjag kan överleva en sådan här behandling. Jag är tacksam att det finns enkvinna i Tyskland som fullständigt osjälviskt har gett mig av sin benmärg såatt jag kan leva. Det är ju lite för stort för att greppa egentligen.

Hur som helst. 2012 hoppas jagblir ett år fritt från cancer, liksom många år därefter. Jag hoppas på attbörja jobba igen och trivas med det jag gör. Jag hoppas ha en massa energi. Jaghoppas kunna resa. Jag hoppas att Torre och jag kommer att börja titta på husigen. Men mest av allt hoppas jag på det jag nämnde först. Ett 2012 utancancer. Ett 2013 utan cancer. Ett 2014, 15, 16, 17 och så vidare utan cancer. Medett liv. Ett liv jag själv kan bestämma över.

Hemma igen!

2011-12-29T21:18:00.000+01:00

Nu är vi hemma från Tjörn vilket i praktiken innebär att vi har flyttat oss från en soffa till en annan. Det innebär såklart en hel massa saker till, men just nu ligger jag i en svart skinnsoffa och tittar på teve och för tjugofyra timmar sedan låg jag i en annan svart skinnsoffa och tittade på en annan teve.

Vi har haft en väldigt vilsam och bra julhelg. Vi har hunnit träffa många nära och kära, men i vanlig ordning inte alla. Moster, morbror och kusin var tyvärr förkylda så dem fick vi inte träffa alls, men vi hoppas på nytt försök i januari. På vägen ner mot Skåne idag stannade vi på hembakad morotskaka hos fina Hanna som sedan hakade på till Freeport (en stor outlet utanför Kungsbacka) där vi alla tre satte sprätt på våra surt(?) förvärvade slantar. Väl hemma har vi nu kylen full av Thomas mat så vi kommer att klara oss ett tag till på Tjörns matvåg.

Att köra ner var lite av en utmaning i stormbyarna, men Torre körde hela vägen och är nu lite öm i handlederna efter att ha hållt hårt i ratten. Jag har agerat DJ, dryckeshållare och uppmuntrare och det får jag nog säga att jag gjorde bra. Min insats som kartläsare gick något sämre och vår färd hem till Hanna gick lite hackigt, om än bra i slutändan. Vår färd ifrån Hanna gick inte mycket bättre och vi tog oss en liten omväg i bilkö på tjugo minuter, men vi kom ju fram på det viset också.

Nu ska jag försöka ta mig ur den tidigare omnämnda soffan och se om jag kan packa upp iallafall en påse ur den monsterhög som står i hallen...

Fortsättningen fortsatt god

2011-12-27T22:20:00.002+01:00

Det första stimmet av röda dagar har runnit iväg och vi fortsätter att njuta av livets goda dagar. Vi äter tonvis med god mat och har haft massor med gott sällskap. Jag har lyckats få till ett reafynd hittills och hoppas på fler från mellandagsrean. Jag mår fortsatt illa om morgnarna men har inte kräkts vare sig idag eller igår, så jag kan bara hoppas på att jag inte kräks imorgon heller. Det hade förstås varit fint att kunna äta en normal frukost också, men med all god lunch och kvällsmat vi äter så går det inte någon nöd på mig även om frukosten inte vill ner.

Det är en väldig massa snickesnack omkring mig i skrivande stund så jag tror att jag får nöja mig med den här kortisen, det är som förgjort att koncentrera sig. Jag kastar mig alltså ur detta blogginlägg och in i konversationen omkring mig istället...

God fortsättning!

2011-12-26T16:52:00.002+01:00

Precis som förra julen har jag som ni kanske märkt varit alldeles usel på att klämma ur mig blogginlägg. Som alltid gäller dock att inga nyheter är goda nyheter. Vi har haft en mysig jul som började redan den 23:e, eller på "lillejulafton" som det heter i Skåne. Vi har ätit massor med god julmat och annan mat, gått på promenader och vilat oss under tjocka filtar. Torre har ätit nästintill en årsranson av choklad, så det är ju tur att det snart är ett nytt år.

Jag har faktiskt inte så jättemycket att säga, det är skönt med lite avbrott i vardagen och jag har fått "ledigt" från sjukhuset ända till efter nyår. Julen handlar för mig mycket om de personer som man omger sig med och hittills har vi hunnit träffa en hel del släktingar från bådas våra sidor och flera släktingar och vänner är inplanerade de närmaste dagarna. Helgerna fortlöper alltså precis som planerat och det är jag väldigt nöjd med.

Dan före dan före dan före dan

2011-12-21T22:02:00.000+01:00

Det är så otroligt snart julafton och jag fattar ingenting. När jag skulle läggas in för transplantationen så tänkte jag att "till jul iallafall, då kommer jag ju garanterat att ha få komma hem". Det kan jag ju nu konstatera att jag med rejäl marginal fick. Nu hoppas jag bara på att få en lugn julhelg utan en massa sjukhusbesök, men det finns ju inget som egentligen indikerar något annat.

Imorgon är det vintersolstånd, ännu ett tecken på att tiden går fasligt fort. Jag har faktiskt inte störts så mycket av mörkret iår, iallafall inte sedan adventsstjärnorna och ljustakarna kommit på plats. Att december är så varmt iår att blommorna blomstrar är ju mest märkligt.

Lundagård december 2011

I övrigt går det sin gilla gång. Jag fick besök från mamma och Thomas tidigare i veckan. Mamma var och behandlade på Ven och Thomas träffade en vän i Bjärred så de kom förbi på en fika innan de åkte tillbaka. Samma dag var Jojje och Caroline här på middag och även dagen därpå (alltså igår) hade jag en social agenda hela dagen. Igår fick jag till exempel äntligen se Patte & Tinas nyrenoverade övervåning och det har verkligen blivit fint! Idag har jag inte varit ett dugg social utan bara uggat hemma på soffan med katter och film. Jag hade en plan som inkluderade julshopping med den gick i stöpet. Det får bli som det blir i år.

Äntligen lite att skriva

2011-12-18T20:11:00.000+01:00

Min vardag är generellt sett sig väldigt lik från en dag till en annan. Det gör att det ibland är svårt att hitta inspiration till något att skriva om. Man kan liksom bara skriva om kräk och stillasittande dagar så många gånger utan att man vill kräkas på sig själv (pun intended). Men nu har jag alltså något att säga.

Jag har varit på kalas, för första gången på månader. Kalaset var närmare bestämt en julbordsknytis och det hela var hemskt trevligt. Jag fick sminka mig för första gången sedan tidig oktober. Jag kände mig ganska dryg när jag tog kökets enda sittplats mitt framför näsan på en höggravid festdeltagare, men jag tröstade mig med att det fanns massor med stolar på annat håll i lägenheten. Jag kände mig inte ett dugg dryg när jag fick plocka åt mig av julbordet före alla andra. Jag kände mig oerhört festlig när jag plockade fram mina Jever Fun (och ännu en gång ifrågasatte varför man döper en alkoholfri öl till fun?!). Jag kände mig ganska så dryg när jag skrålade med som en tokfrans i alla jul- och snapsvisor, men på ett bra sätt. Jag kände mig nästan lite onykter när jag tillsammans med mina bordsgrannar byggde små installationer av bordsdekorationerna. Slutligen kände jag mig alldeles toktrött vid elvasnåret och släpade med Torre ner till bilen och körde hem. På det stora hela hade vi en väldigt trevlig kväll och det var jättekul att jag orkade och kunde.

Ännu en sak som jag måste dela med mig av är att vi idag ska hämta hem katterna. Äntligen ska de alltså flytta hem och det är ärligt talat med blandade känslor. De har haft det väldigt bra hos Maggan och även om det ska bli mysigt att få hem dem så kommer det också en del merarbete (läs hår och kattsand) med dem. Men mest ska det såklart bli mysigt.

Mary Poppins

2011-12-15T16:54:00.001+01:00

Idag när jag gick till sjukhuset kände jag mig faktiskt som Mary Poppins, minus det eviga trallandet. Ett par gånger trodde jag på fullt allvar att vinden skulle ta med både mig och paraplyet upp i luften så jag kunde flyga hela vägen till sjukhuset. Riktigt så roligt blev det inte utan istället kom jag fram med en lätt kramp i paraplyhanden, men på det stora hela ganska torr.

Svaret på gastroskopin visade inga uppenbara tecken på GVH men tydligen är just den typen av GVH ganska svår att upptäcka och diagnostisera så det kan inte helt uteslutas. Jag ska i vilket fall inte börja med kortison. Gastroskopin uteslöt också svamp i svalg och tarm så de satte ut Fluconazolen som jag äter mot svamp, det skulle eventuellt kunna minska illamåendet. Jag har också fått en behovsinsatt illamåendetablett som de tyckte att jag ska prova imorgon bitti. Det har varit en dålig kräkdag idag, innan jag gick hemifrån fick jag upp frukosten och väl hemma från sjukhuset brakade det loss ordentligt. Jag lyckades inte få i mig lunch förrän strax före klockan tre, efter att ha sovit en stund på soffan. Med lite mat i magen känner jag mig nu redo att krypa ner under täcket och läsa lite Jules Verne (hur pretto lät inte det?!)...

Det börjar att bli tröttsamt

2011-12-14T18:34:00.000+01:00

Det här med att kräkas börjar faktiskt att kännas lite passé. Lite förra veckan sådär, lite som att ha på sig ett par foppatofflor just när de nått toppen på alla utelistor. Jag hade ju ett par bra dagar efter gastroskopin men sedan har det brakat loss ordentligt. Framförallt är det trist att gå runt och må illa. Särskilt trist var det när Tessan och jag fikade på stan igår och jag i all hast fick springa ut från Ebbas café och ställa mig och kräkas i en gränd. Tack och lov att jag hade packat med mig kräkpåsar i väskan. Sen fortsatte dagen i samma anda och jag fortsatte kräkas när jag kom hem. Idag har jag inte kräkts, men jag har mått illa stora delar av dagen och jag har stått och hulkat som en galning i omgångar. Imorgon har jag återbesök så då får vi se vad de hittar på. Jag vet ju att det första man gör mot GVH är kortison, men det vill jag undvika in i det sista.

Något annat som har hänt är att jag faktiskt börjar få lite hår! Små modiga stubbhår letar sig fram i ögonbrynen, ett försiktigt litet fjunlager täcker ögonfranskanten och det som än så länge visar sig på huvudet kan jag bäst beskriva som ludd. Framför allt ögonfransarna ska bli väldigt skönt att få tillbaka.

Det löste sig

2011-12-14T17:49:00.003+01:00

Den tusende gången

2011-12-13T22:51:00.000+01:00

Det här är blogginlägg nummer 1000. Det säger lite om hur länge jag har haft cancer, särskilt med tanke på att jag den första "omgången" inte bloggade. Torre och jag var i Egypten över nyår 2008 och jag minns att jag hade massor med hudförändringar på den resan. Jag hade ju haft dem ett tag innan dess också, men jag minns att jag var lite orolig för hur de skulle påverkas av solen. Jag var väl lite orolig över huvud taget över att det växte konstiga utslag på mig, men en läkare hade ju sagt att det var en talgväxt om den första så jag grävde inte mer i saken.

Nyårsafton 2008 på en restaurang i Hurgharda. Hattarna fick man där.

Väl tillbaka från semestern åkte jag nästan med en gång till Alicante med jobbet, sen var det skidresor gånger två och en del tjänsteresor hit och dit. Som jag saknar att resa. Weekendresor har jag åkt på under sjukdomstiden, men sol och skidsemestrar saknar jag verkligen.

I Alicante

Bästa sättet att smygfota det lustiga bandet på skidresa i Serre Chevalier var att bli fotad själv.

Trött efter skidåkning i Chamonix

I april 2008 trillade verkligheten in. Jag var av någon anledning på företagshälsovården, samma plats som en läkare avfärdad min första hudförändring som en talgväxt med orden "du kan ju alltid gå hem och googla vad det är för något". Den här gången hade jag en annan läkare och hon höll inte med om att de då ganska många röd-lila märkena skulle vara talg. Hon remitterade mig till en kirurg på Carema i Eslöv. När jag kom dit ett tag senare tittade kirurgen konfunderat på mina märken, kliade sig lite i huvudet och sedan drog han med mig till andra änden av byggnaden, till en hudläkare. Även han var något konfunderad men innan jag visste ordet av hade han plockat fram en stans och jag fann mig själv med ett gapande litet hål i armen. Jag minns att jag var väldigt förvirrad, nästan lite groggy, när jag gick därifrån. Jag köpte mig en enorm godispåse och tog mig hem med svansen mellan benen.

Några dagar senare ringde hudläkaren. De visste inte vad det var, sade han, men han trodde att det kunde behandlas med ljusterapi. Han betonade att det inte var cancer och att någon från sjukhuset i Lund skulle höra av sig. Ytterligare någon dag senare ringde det igen och jag minns samtalet nästan ordagrannt och jag minns precis vilken sjuksköterska det var som ringde.

Sjuksköterskan: - Hej, mitt namn är XX och jag ringer från hematologimottagningen i Lund. Vi skulle vilja att...

Jag: - Ursäkta, hema-vad? Vad är det för något?

Sjuksköterskan: - Eh, det är avdelningen för blodsjukdomar.

Jag: - Jaha. Varför ringer ni till mig?

Sjuksköterskan: - Vi vill gärna att du kommer hit. Kan du komma imorgon?

Det fick jag ju se till att kunna och väl där var det många frågor från bådas håll men få svar till mig. Jag minns inte exakt kronologin, men jag tog blodprover och sedan fick jag en liten brun papperspåse. De har tid för dig på hud nu, men du måste skynda dig. Ta med dig provet tillbaka! Lite omtumlad traskade jag ner till hudhuset som ligger en bit bort från hematologen, stressad av tillsägelsen. Sedan var det kö för att anmäla sig och jag blev superstressad minns jag. Jag fick iallafall komma in till slut och de stansade ut en ny hudbit, från ryggen denna gången. De stoppade ner den i ett provrör som funnits med i min lilla bruna påse. Jag fick provröret i handen och så var det bara att traska tillbaka till hematologen. Det kändes lite konstigt, men också lite spännande att gå runt med en liten bit av sig själv och jag kunde såklart inte låta bli att studera den hela vägen tillbaka. Det var den 11 april 2008.

Den 24 april var det dags för min första benmärg, både flödesprov och biopsi. Jag upplevde det som att de hade en korkskruv som de skruvade ner i skelettet och med ett "popp" drog ut en benbit. Tyvärr trillade den första benbiten bort på något sätt och de fick göra det hela en gång till. Inte kul. Vid det här laget hade jag 11 stycken hudförändringar men utöver att jag var lite trött var det det enda jag märkte.

Den 29 april fick jag något slags "halvbesked" om att de starkt misstänkte en blodsjukdom. Den enda blodsjukdom som jag kände till var leukemi så jag frågade om det var vad jag hade. Läkaren jag träffade ville inte riktigt svara, men att inte säga nej är också att säga ja. Först den 12/5 fick jag beskedet "på riktigt" med diagnosen Akut myeloisk leukemi (AML). Då hade jag 15 hudförändringar så takten hade verkligen eskalerat. Den första var ensam i över ett halvår, sen kom en och så en till. Nu poppade de upp som myggbett i Norrland. Det bestämdes att jag så snart som möjligt skulle genomgå en IVF-behandling och lämna ägg eftersom behandlingen kunde medföra att jag inte skulle kunna få barn.

Det blev alltså det första steget och under den tiden kunde jag fortsätta jobba. Jag blev också inskriven på käkkirurgen, jag gjorde mängder med undersökningar av olika slag och jag försökte få till en perukremiss. Jag bekantade mig med försäkringskassan. När allting egentligen var klart fick jag en komplikation av IVF-behandlingen med vatten i lungorna och förstorade äggstockar. Jag fick spendera en tid på KK och missade min egentliga behandlingsstart och CVK-inläggning. Istället fick jag i mitten på juni en venport inopererad och blev inlagd för min första behandling, då med 18 hudförändringar.

Jag fick en del permis redan första veckan, men jag var allt ganska trött

Cirka tio dagar efter första kuren var det dags att raka huvudet. Detta är första bilden efter det.

Samma dag som jag rakade av mig håret åkte jag in med min första infektion. Under den här behandlingen fick jag rejäla infektioner med neutropen feber efter varje kur och var faktiskt riktigt dålig några gånger. Säkert inte så allvarligt egentligen, men mönstret i tapeterna dansade för mig och febertopparna på 41 grader kunde hålla i sig länge länge. På nätterna fick personalen komma in och byta lakan flera gånger för jag badade i svett. Redan i det här skedet pratades det om transplantation. Jag läser i min journal att en första sökning efter donator startades i juli 2008. I september konstaterar de att det inte finns en donator som är tillräckligt bra för att göra en transplantation i det skedet. Någon gång på senhösten betraktades behandlingen som avslutad. Innan jul hade förändringen på armen börjat växa igen.

Här tar faktiskt bloggen vid, det var inför omgång nummer två som jag kände att jag behövde ett sätt att förmedla mig. Det har jag nu alltså gjort ettusen gånger.

Det är de "små" sakerna

2011-12-11T16:45:00.001+01:00

Jag tycker att jag mentalt sett klarar av behandlingen bra. Jag är glad för det mesta, om än lite frustrerad över att jag inte orkar mer. Vardagen flyter på och jag är på det stora hela ganska så nöjd. Men. Jag har väldigt små marginaler när det kommer till vardagsproblem. Idag fick jag ett mail från CSN där de meddelade att jag bara varit registrerad på hälften av de poäng jag fick studiemedel för hösten 2010. Faktum är att jag den aktuella terminen var registrerad på och tog 37,5 poäng (30 poäng motsvarar heltidsstudier en termin) men CSN har mig bara registrerad för 15 poäng. Saken är bara att jag var omregistrerad på 22,5 av poängen och jag antar att det är dessa CSN saknar. Nu blev jag bara superrädd att det inte gills när man är omregistrerad, att man i det nya regelträsket inte har rätt till studiemedel när man är det?! Kan det vara så?! Jag kan inte ringa någon och få rätsida på det här förrän imorgon men jag blev verkligen supernervös. Allting måste dessutom vara klart 16 december, väldigt generös tidsrymd av CSN må jag säga. Jag som knappt orkat ta mig ur soffan på hela dagen idag måste alltså imorgon ratta iväg till universitetet för att få signerade intyg om jag förstår CSN:s brev korrekt. Jag ska såklart försöka lösa det över telefon, men fy vad nervös jag blev nu. Det hjälpte hur som helst att vräka ur sig alltihopa här, nu känns det lite bättre och jag kan bara hoppas att jag inte blir återbetalningsskyldig för en halv termin!

Jaja. Det var kanske inte så spännande för er men nu fick ni veta iallafall. Helgens tema har varit förkylningar. Jag är inte förkyld, men min fikadejt i lördags blev inställd för att Sara var förkyld och mitt glöggpyssel som jag skulle på idag vågade jag mig inte iväg till eftersom värdinnan var förkyld. Jag vet inte om jag överdriver försiktigheten, men det känns så onödigt att utsätta sig för risken. Samtidigt har jag varit så trött idag att jag vet ärligt talat inte hur skoj jag ändå hade haft på en sådan tillställning. I fredags fick jag iallafall träffa Anna K som inte var förkyld! Igår fick jag dessutom en fin överraskning. Ols hade haft pepparkaksbak med sin familj och kom då förbi med en bit av pepparkaksdegen för att jag tycker att det är så himla gott. Väldigt snällt och omtänksamt! Vidare i positiv anda så har jag (vad jag kan påminna mig?) inte kräkts sedan gastroskopin, hur ironiskt är inte det?

Gastroskopin

2011-12-09T21:18:00.001+01:00

Idag har jag alltså gjort min gastroskopi. Det är ju synd att säga att det var festligt, men det var inte jättehemskt heller. Det gjorde absolut inte ont, men det är ganska obehagligt att få åttio centimeter slang nerkörd i halsen. Såhär gick det till:

Från och med igår kväll hade jag fastat, med bonusen att jag igår avslutade dagen med att kräkas. Min mage var alltså precis så tom som de önskade. Torre och jag dök upp på hematologen imorse, jag fick en nål i min venport och sedan traskade Torre, jag och en sjuksköterska med en säng upp till avdelningen där gastroskopin skulle göras. Där lämnades Torre, sängen och jag i en korridor och vi satt och flamsade tills en sjuksköterska dök upp och välkomnade oss in på ett rum. Där fick jag svälja några droppar som skulle "ta bort bubblor" i magsäcken och det var inga problem. Värre blev det när sköterskan skulle spruta ner ett bedövningsmedel i halsen på mig. Hon beskrev det som att det smakar beskt, starkt, sprit och banan. Både Torre och jag började gapskratta. Vadå banan?! Mycket riktigt, blandat med de andra smakerna så framkom helt klart tandläkarbanan. I samma ögonblick som hon sprutat in bedövningen så började jag att kräkas. Jag skulle ha en omgång till och den fick jag nästan tjata mig till efter den reaktionen.

Sen kom läkaren och trots mina protester fick jag midazolam (lugnande) för det skulle "förstöra undersökningen om jag höll på och kräkas hela tiden". Det kan jag väl kanske förstå då. Jag trodde inte i stunden att jag blev så påverkad men såhär i efterhand känns resten av besöket en smula luddigt faktiskt. Slangen gick ner smidigt och jag kunde hela tiden se samma bild som läkaren såg på en skärm. Det är inte varje dag som man får kika ner i sin magsäck och sina tarmar, även om jag ju tror (och hoppas) att bilderna sade läkaren något mer än vad de sade mig. Lite då och då körde han ner en liten kniptång och ryckte loss små bitar slemhinna här och var som skulle analyseras. Det kändes inte alls men såg lite läskigt ut. Under hela undersökningen låg jag och växelvis hulkade och rapade, de sprutar ner luft som snabbt tar sig upp så på det stora hela beter man sig ganska ofint. Innan jag visste ordet av skulle slangen ut och det hela var över.

Läkarens enda kommentar var att det varit lite irriterat i gränsen mellan övre magsäcken och strupen, vilket ju också är det område som jag upplever sätter igång kräkningarna. Jag får mer besked om en vecka när proverna analyserats.

Eftersom jag blivit lite nerknarkad fick jag inte gå ner själv utan åka i sängen men sköterskan var snäll och körde mig bakvägen så att jag inte skulle riskera att möta någon jag känner. (Hennes initiativ, inte mitt även om jag uppskattade det) Sen somnade jag som en sten i någon halvtimme, sen var det provtagning, sen snabb chit chat med läkaren och sen fick jag äntligen gå hem. Halv ett drack jag dagens första glas vatten och ni kan tro att det smakade!

Plötsligt var det torsdag

2011-12-08T19:22:00.001+01:00

Det är lite oklart vad som hände med tisdagen och onsdagen eller framförallt varför jag inte skrivit något. Den främsta anledningen är väl egentligen att jag har mått förbaskat illa. Igår kräktes jag flera gånger, varav en utomhus på cykelbanan och en när jag hade en kompis på besök. Idag har jag faktiskt inte mått lika illa och även om illamåendet kommer över mig ibland så har jag iallafall inte kräkts.

I tisdags hade jag trevligt fikabesök på eftermiddagen och det var ungefär allt som jag gjorde den dagen. Igår var jag på ICA med Torre, det var sådär lyckat att gå runt i en mataffär hysteriskt illamående. Behöver jag säga att omnämnda cykelbana var på vägen därifrån? Eller för att förtydliga, diket bredvid cykelbanan, jag är väl ingen vilde.

Igår kväll hade jag en kompis här på middag, vi träffas väldigt sällan så det var kul. Maten smakade faktiskt gott, liksom den alkoholfria ölen jag festade loss på till. Vissa saker smakar pekka, men annat börjar te sig rätt så normalt.

Ja, gott folk, precis såhär spännande är tillvaron. Imorgon ska jag alltså göra en gastroskopi så efter det hoppas jag att jag ska sluta kräkas helt och hållet.

Bra blaster

2011-12-05T19:48:00.001+01:00

Idag har varit en hektisk dag, iallafall om man jämför med hur mina dagar brukar te sig. Uppstigning, frukost, mediciner, kräk, nya mediciner och sen bar det av till tandhygienisten. Direkt efter att jag varit där bar det vidare av till SCT-mottagningen för läkarbesök och provtagning. Mitt GVH verkar gå tillbaka, levervärdena är bättre och huden är mycket bättre. Hon hade också fått svar på det beställda kompletteringsprovet på benmärgen och det visade sig att de blaster (omogna celler) de kunnat se inte var leukemiceller utan "ofärdiga" vita.

Eftersom jag fortfarande mår illa och kräks har de nu bokat in mig på en gastroskopi på fredag. Det låter ju inte jättefestligt, men pappa lugnade mig lite om hur det går till. Det lät inte riktigt så obehagligt som jag föreställt mig. Jag är dessutom hjärtans trött på att kräkas så att hitta en lösning på det känns som en högt liggande punkt på prioriteringslistan. Efter läkarbesöket gick jag till apoteket (och hamnade förstås hos min "vanliga" kassatjej som bara skrattade) och sen tog jag mig via McDonald's drive till banken för att lägga om vårt bostadslån. Jag fick bara i mig en halv McChicken i bilen och med tanke på att jag fått upp frukosten kändes det inte särskilt tillräckligt, men mer gick bara inte. När jag kom hem åt jag ett päron - på fyra timmar. Alltså, inte att det var det enda jag åt på fyra timmar utan jag åt på samma jäkla päron i fyra timmar. Det är faktiskt först nu på kvällen som jag har fått i mig ordentligt. Jag hoppas verkligen att den här gastroskopin ska ge en lösning.

På det stora hela mår jag dock ganska bra. Efter att jag kom hem från banken har jag bara legat under ett tjockt duntäcke på soffan och spelat lite Wordfeud och nickat till lite. Nu "roar" jag mig med att titta på när Torre spelar Zelda, men jag ska väl hitta på något eget att göra när blogginlägget väl är färdigt. Imorgon blir en mycket lugnare dag.

Helgen till ända igen

2011-12-04T21:06:00.001+01:00

Nu är det söndag kväll och helgen har rasat förbi i vanlig ordning. I fredags var jag på trevlig filmkväll/ middag hos Cissi medan Torre roade sig kungligt hemma med sitt nyinköpta Zeldaspel. Jag har varit ganska trött och sliten resten av helgen, under lördagen gjorde jag verkligen inte många knop. Jag mådde ganska illa stora delar av dagen och har kommit tillbaka i den dåliga kräkvanan. Imorse kräktes jag ett par gånger innan jag lyckades ta mig hemifrån för att äta brunch och det tar så himla mycket energi. Jag har dessutom mått illa stora delar av dagen och det är trist. Brunchen var hursomhelst trevlig, vi ville testa ett nytt ställe i närheten av oss men vi kommer nog inte att bli stammisar. Det var väldigt folktomt vilket ju är bra för mig, men det var inte världens festligaste buffé.

Det enda som är nytt i övrigt är att jag har öppnat en dörr som kommer att vara svår att stänga. Jag lyckades äntligen uppdatera min iPhone och kunde efter det ladda hem Wordfeud och det verkar inte bättre än att jag kommer att bli lika fast som alla andra verkar vara.

Chimeri chimera

2011-12-03T16:52:00.001+01:00

Det blev inget inlägg igår, inte egentligen av någon särskild anledning utan det blev helt enkelt inte av. Fredagen inleddes hur som helst med sjukhusbesök och de är fortfarande "nöjda" med min mängd GVH även om det inte alls är tal om att minska min sandimmundos. Jag hade missuppfattat lite, tydligen är det sandimmunet och inte GVH som sliter på njurarna, men än så länge tycker de att mina njurar klarar den höga dosen. Jag har inte så mycket påverkan även om det helt klart syns på provsvaren, eller som de uttryckte det "högt om man jämför med ditt normalvärde, men inte särskilt högt".

Huden är generellt sett bättre utom på låren som blivit lite mer ilsket påverkade. Det kliar fortfarande lite överallt, men det är fullt hanterbart och jag vaknar verkligen inte på nätterna av det som jag gjorde ett tag. Levern tror jag också var något bättre.

Jag har fått svar på chimerismtestet (funfact: chimera är samlingsordet för sammansatta varelser/väsen såsom kentaurer, gripar och minotaurer. Chimerismtestet görs alltså för att kontrollera om jag är två personer i en med nya celler som jobbar) och vad jag förstod så är det bara de nya cellerna som jobbar nu. Jag är alltså nu två personer i en, men känner mig fortfarande inte det minsta tysk. Jag fick också mer detaljerat svar på benmärgen och det var inte lika upplyftande. Jag hade väldigt lite påvisningsbar sjukdom i benmärgen, men såsom läkaren tolkade svaret så fanns där fortfarande alltså sjuka celler kvar. Nu är ju detta ett tidigt prov och ett nytt skall tas i en tremånaderskontroll när GVH:t/ GVL (graft versus leucemia) har fått chansen att fajtas lite mer men det hade ju varit skönare om det bara hade varit en fullständig remission. Jag fick egentligen inga svar på vad det innebär, om det är dåligt eller helt okej eller vad tusan som gäller. Läkaren beställde ett kompletterande prov och kanske får jag veta mer efter det.

Det är ju fantastiskt att allting hittills har gått såpass bra, men hela poängen är ju faktiskt att cancerskiten skall vara borta. Jag säger inte att den inte kommer att vara borta i sinom tid, men den är ju inte borta nu och det är faktiskt ganska så [kläm till med fult ord]. GVH:t jobbar ju på och mina nya celler är säkert kick-assduktiga på att ta kål på cancerceller, men som en bortskämd jättebebis så vill jag att de ska vara borta nu!

Smygfoto från tåget

2011-12-03T16:49:00.001+01:00

När Torre kom hem i torsdags visade han upp den här bilden som han smygfotat på tåget. Tydligen satt hunden så här större delen av resan, med variationen att den ibland stack ut tungan lite mer...

Nämen en räkmacka på det?

2011-12-01T19:19:00.001+01:00

Andra dagen utan kräk, jag hoppas att det håller i sig kvällen igenom. Därmed inte sagt att jag inte mått illa, men det är verkligen skönt att ha hållt maten nere. Det är skönt att det funkar med maten, jag får i mig vad jag behöver och med tanke på hur lite jag rör mig säkert mer därtill. Jag mår illa när magen är tom så jag försöker äta lite och ofta. Jag får ta tag i degmagen längre fram helt enkelt. Att dricka är fortfarande svårare, men även det har gått lite bättre idag.

Jag åt lunch på lokal idag, närmare bestämt på Grand Hotel. Det var första gången sedan tidig oktober som jag åt ute och då kändes en räkmacka på Grand oerhört lämpligt. Lunchen åt jag med en tidigare kollega från Volvo, vi har pratat om den här räkmackan i åratal och äntligen kom vi iväg. Till maten drack jag en alkoholfri öl, också det för första gången sedan tidig oktober och det var supergott. Totalt sett en mycket lyckad lunch alltså, trots att det regnade småspik när jag cyklade dit och var uppförsbacke hela vägen hem. Det är väldigt roligt att orka ut på sådant här, även om det inte är mycket med mig sedan när jag kommer hem. Lite pysslande har jag ändå orkat med!

På biverkningsfronten är det inte mycket nytt. Mina lår börjar kännas mer såriga än kliande och det är ju inte så kul, men jag smörjer och smörjer och hoppas det ordnar upp sig. Nästa SCT-kontroll är imorgon så då får vi se vad de säger om övriga biverkningar.

En kortis

2011-11-30T20:33:00.001+01:00

Jag har ingen inspiration till skrivande just nu så jag nöjer mig med att skriva att allting är bra, att Torre har hemmadag vilket är skönt och trevligt, att bokklubben igår var väldigt lyckad och att jag strax före nio på kvällen inte har kräkts en enda gång på hela dagen!

Äntligen nya skor

2011-11-29T17:05:00.001+01:00

Nu ska mina fötter slippa lida mer, jag har köpt mig ett par vinterkängor och fått ett par MBT-skor i tidig julklapp från mamma. Mina fötter ska dansa dansa dansa. Iallafall ska de få traska runt utan att plåga mig.

Jag har varit på check-up på sjukhuset idag i vanlig ordning och enligt läkaren har jag en "perfekt" GVH nu så det är bara att hålla tummar och tår för att det inte ska bli värre. Min hudpåverkan är omfattande men inte aggressiv, levern är fortfarande lite påverkad men inte anmärkningsvärt, njurfunktionen är något nedsatt vilket sannolikt beror på att jag har svårt att dricka så mycket som jag behöver. Ingenting att hetsa upp sig över helt enkelt. Benmärgensprovet från förra veckan var inte för ögat synbart påverkad, mer noggranna provsvar kommer om ett tag.

Jag hade med mig lussebullarna som mamma och jag bakat och delade ut på hematologen. Jag tror att det blev uppskattat, men jag kände mig allt lite fånig. Jag vill ju visa min uppskattning på något sätt, men samtidigt känner jag mig lite som Bree Van De Kamp om ni förstår vad jag menar?

Jaja. Mamma och jag var alltså på Nova och skoshoppade innan det var sjukhusdags och efter sjukhuset åkte vi hem och åt resterna av gårdagens goda laxpaj. Tyvärr lyckades jag inte hålla pajen nere och jag är riktigt irriterad på det här kräkandet nu, jag kommer av mig alldeles när jag kräks. Jag blir liksom inte bara tömd på mat utan även på kraft och energi. Nu var det ju några timmar sedan och jag börjar pigga på mig och bli redo för bokklubb men störigt är det likafullt. Bokklubb däremot blir inte störigt, det ska bli himla trevligt!

Stammis

2011-11-28T21:30:00.001+01:00

Idag har varit en bra dag. Den började inte på topp med att jag fick retur på mina mediciner men jag kunde iallafall se vilka som kommit upp så jag visste vilka jag skulle ta. Sen blev dagen genast bättre när Tessan någon timme senare dök upp på förmiddagshäng istället för den uteblivna fikan igår. Efter fikan begav jag mig ut i det fina vädret för att hämta ut mer kortisonkräm på apoteket. Jag hamnade i en kassa hos en kassörska som jag haft några gånger tidigare de senaste veckorna och hon utbrast "är du här igen?! Tänk att du alltid hamnar i min kassa". Då fick jag ju skruva lite på mig och meddela att jo, jag var ju där ganska ofta för faktum är att jag inte alls alltid hamnar i hennes kassa, jag är bara väldigt ofta på apoteket...

Väl hemma dröjde det inte länge innan mamma dök upp och sedan har vi ägnat dagen åt att baka, laga mat och snacka skit, tre aktiviteter som jag sällan tröttnar på. Mamma hade köpt med en löjligt god laxpaj från Laxbutiken utanför Halmstad. Bakningen blev ytterligare en omgång med lussekatter (som jag ska ta med till sjukhuset imorgon hade jag tänkt) och en laddning med pepparkaksmuffins med frosting & lingon.

Förste advent

2011-11-27T18:27:00.001+01:00

Dagens soundtrack: Fångad av en stormvind.

Det är tydligen storm i Skåne. Klass 3 varning från SMHI. Alla som har ringt idag har frågat om stormen och på nyhetessajterna kan man läsa om runtflygande plåttak och nedfallna flaggstänger. Stora delar av mina facebookkontakter skriver om strömavbrott eller olika vitsiga stormreferenser. Faktum är att det enda jag egentligen märkt av stormen är att Tessan inte kom hit på adventsfika för risken att få ett träd i huvudet, men i övrigt är en lägenhet på tredje våningen en väldigt skyddad verkstad i sammanhanget. Blir det strömavbrott lär jag ju märka det men i övrigt håller vi oss inne och därmed långt ifrån stormen.

Hur som helst. I någorlunda förste adventanda har vi bakat lussekatter idag och fått upp adventsljusstakarna. Adventsstjärnorna får nog vänta tills imorgon, men än är dagen inte slut och energin kanske infinner sig. Att baka lussekatter var verkligen mysigt, men väldigt mycket jobbigare än jag hade föreställt mig. Jag hade mest tänkt att ha Torre som behjälplig i bakgrunden (haha) men han fick göra en del insatser också. Imorgon är det vardag igen och jag får vänja mig av från att ha Torre vid min sida dygnet runt, men om bara stormen tillåter så kommer mamma ner måndag-tisdag och håller mig sällskap.

Nu tänker jag gå ut på balkongen och se om den här stormen är allt de skriver i tidningen. Sen är det nog dags för en lussebulle till. Glad förste advent!

Ute och svirar

2011-11-26T18:44:00.001+01:00

Idag har varit en riktigt social dag. Först var jag hemma hos Maria på lunch och sen körde jag hem till Cissi som hade fullt hus. Jag var inte hemma förrän närmare klockan sex så det har varit riktigt många timmar hemifrån med trevligt sällskap!

Väl hemma så var Kri här och hängde med Torre så jag fick ännu mer sällskap. Efter att han hade begett sig hemåt har Torre och jag ätit fläskfilé och potatisgratäng med lite Ben & Jerryglass till dessert. Vi har vår vana trogen tittat på True Blood och snart ska vi se på film. Morgondagens ursprungliga planer har spruckit men istället ska jag baka massor med lussekatter och plocka fram alla adventljusstakar. Kanske kan det till och med bli ett litet julstäd. Det känns hur som helst som att det kan bli en mysig söndag!

Fyra veckor idag

2011-11-25T17:49:00.001+01:00

Tiden är så inkonsekvent nu. Det känns som att det var en evighet sedan jag fick mina nya celler. Samtidigt känns det inte så länge sedan. Faktum är att det idag är exakt fyra veckor sedan. En evighet, men alldeles nyss ändå.

Jag var på middag igår och utöver att det var roligt att träffa Jojje och Caroline så var det så himla trevligt att komma ut ur lägenheten och känna att det gick, att jag orkade! Det har fått mig att tro att jag även kommer orka baka så Torre har fått köpa hem allt som behövs till ett lussebak. Vi får se hur det blir.

Dagen har förflutit ganska stillsamt, vi sov nästan till halv nio, åt frukost och jag lyckades hålla nere min spexiga morgonspya den magiska halvtimmen som krävs för att medicinerna ska tas upp av kroppen men sen var det kört. Jag måste sluta med det här, igår "hotade" de med en gastroskopi om jag inte slutar kräkas snart. Det är inget jag vill utsättas för så jag planerar att sluta snarast, jag ska bara få kroppen att hålla med också. Jag kommer liksom av mig när jag kräks och hamnar på soffan i en hög. Jag kom iallafall igång tillräckligt för att gå med Torre till ICA och för att röja lite i köket, men det är ungefär det som har hänt idag. Jag kan ju inte direkt skryta om min nervkittlande tillvaro.

Något som jag kan skryta om är att jag igår fick en fantastisk present i brevlådan! Jag har försökt ringa för att tacka hela dagen, men får inte tag på Helena som har skickat en helt underbar hemmagjord bok. Jag hoppas att du läser här Helena eftersom jag inte fått tag på dig, jag blev så galet glad att jag grät en skvätt. Jag har redan läst boken säkert tio gånger. Den innehåller bland annat pinsamma tonårsjenniedikter som hon har sparat i alla år. Det överlägset roligaste var en sammanställning med våra "lekar" eller "bus" som vi sysslade med, bland annat "dra av varandra från hästen-leken" som jag minns som väldigt roligt om än stundtals något smärtsam. Vi red mycket barbacka på den tiden och då var det läskande lätt att dra av varandra från ryggen när den andra minst anade det. Jag skrattade så jag skrek när jag läste igenom sammanställningen med tillhörande kommentarer om de olika lekarna. Lektips till "Sova på biltak" (vi hade en hästlastbil vars plåttak tjänade utmärkt som sovplats varma nätter) var att ha med mycket myggspray och bekväma kuddar. Jag vill minnas att vi knappt hade liggunderlag på det där jäkla plåttaket, om än stora mängder godis. Vad mycket skit vi höll på med?!

Benmärg surprise!

2011-11-24T13:03:00.001+01:00

Dagen idag började på ett fint sätt. När jag satt och åt frukost ringde Torre från jobbet med en excelfråga! Tänk vad små saker kan göra mig på gott humör och vad trevligt det var att tänka på något som inte berörde tevetablån eller vilka mediciner jag ska komma ihåg. Han har lovt att återkomma med fler frågor vad det lider.

Idag blev ett långt sjukhusbesök eftersom de mitt i undersökningen kom på att nu vore en bra tid för att göra en benmärg. Sagt och gjort, benmärg är tagen och det gick helt okej även om jag aldrig kommer att säga att det är kul. Jag spenderade en hel del tid i väntrummet eftersom benmärgen inte var inplanerad och då satt jag bredvid en man som också transplanterats men som var på sitt sista besök innan han skulle ut och jobba igen. Han var snäll och det var roligt att se någon pigg och igång och redo att ge sig ut i verkligheten igen. Samtidigt upphör jag aldrig att förvånas över hur självfokuserade personer med sådana här sjukdomsbilder kan bli. Han satt och berättade för mig hur det var de första veckorna efter en transplantation. Jo, det är ju i den fasen jag är nu försökte jag men det var som att han inte hörde och fortsatte berätta hur det var. Sen berättade han detaljrikt om en komplikation han hade fått och att de hade sagt till honom att han haft tur som låg inne eftersom de flesta som får det här dör i ambulansen. Var det verkligen något jag behövde veta? Fattar han inte att jag är i just den fasen när jag precis har sagt det?

Jaja, det var iallafall roligt att se någon som det gått bra för och jag hoppas innerligt att jag inte är lika "gåpåig" om min sjukdom (säger hon som har en hel blogg ägnad åt ämnet...). Ni får säga till mig om jag är dryg.

Lägesrapport i övrigt är att mina levervärden påverkats lite, men det är inom spannet för en kontrollerad GVH. Utslagen är kvar men salvan hjälper så att jag inte kliar ihjäl mig. Mitt HB är lite lågt, men inte så lågt att det behöver åtgärdas. Hälsenan är fortfarande sur men jag har köpt hem iprenkräm som de trodde skulle hjälpa. Det som nästan är störigast nu och de senaste dagarna är att jag har fått en biverkan av sandimmunet som gör att kroppen "domnar av". Benen och armarna liksom domnar bort och gör lite ont, det känns som att jag inte har tillräcklig blodtillförsel men det hade tydligen inte med det att göra. Det fanns inget man kunde göra åt det här så jag kan bara hålla tummarna för att de sänker sandimmunet inom kort. Jag kräktes nyss upp min lunch men som tur var hade jag inte orkat äta hela portionen så jag hade kvar till att äta "en gång till". Störigt i vilket fall.

Nu låter det som en hel gnällkavalkad men på det stora hela så är allting ganska bra. Jag är inte lika trött, jag kan äta även om det ibland kommer tillbaks och jag njuter fortsatt av att vara hemma. Ikväll ska jag på middag, det blir nog den första aktiviteten jag går på (förutom fika hos Maggan) sen jag blev inlagd in mitten på oktober. Det ska verkligen bli roligt!

PS. Inläggen i förrgår kom ut lite konstigt om ni undrar varför inägget om taxen hamnade bakom det som redan var publicerat. Ibland är bloggverktyget och jag inte helt kompartibla.

Halt och lytt

2011-11-22T14:33:00.001+01:00

Jäkla hälsena. Min metod att vila den bättre har hittills gått sådär och jag stapplar runt som en fåntratt i lägenheten. Än så länge blir den bara värre och jag är inte ett dugg imponerad. Inte heller är jag imponerad av att jag kräktes redan före frukost idag, vilket å andra sidan innebar att mina mediciner var på den säkra sidan. Men jag är trött på att må illa. Utslagen är kvar, men kliar inte särskilt mycket tack vare kortisonsalvorna.

Jag har faktiskt orkat lite mer idag och det känns bra. Mindra bra känns det att jag har ägnat min energi åt att städa och plocka med gammal packning men det är väldigt skönt att ha gjort något iallafall! Min telefon har agerat spotify hela dagen så om jag är exceptionellt sen på att svara på något så är det därför. Tänk vad tillvaron blir bättre med lite musik?! Dagen är ju inte slut än heller, jag kanske till och med får fram något pyssel när jag tröttnat på plock och städ? Det återstår att se, nu dricker jag coca cola och hoppas få lite socker- och koffeinkick.

Berättade jag om taxen?

2011-11-22T13:11:00.001+01:00

Ni får ursäkta mig om jag är förvirrad och skriver saker jag redan har skrivit om, men jag kan inte för mitt liv komma ihåg om jag skrev om detta när det hände eller ej.

Det var ett par månader sedan nu som Torre kom hem en eftermiddag. I trappen där man kommer in i byggnaden stod vårt äldre grannpar och deras två märkliga taxar. Mannen i paret har jag i flera år funderat på om han inte har checkat ut en smula, särskilt efter denna taxincident som jag skrev om för ett par år sedan. Av det som följer tycker jag mig få vatten på min kvarn. Den ena av taxarna blev på något sätt skrämd när Torre klev in genom porten och reagerar med att bita sig fast i Torres sko. Bara det är ju ganska så otrevligt. Att hunden sedan sitter kvar med gapet runt Torres sko i flera sekunder utan att vare sig dess husse eller matte lyfter ett finger tycker jag är ganska uppseendeväckande. Torre fick skaka loss hunden och när han väl kommit loss stirrade den äldre mannen på honom som att han var något slags avskum och var i vägen. Ingen ursäkt, inga kommentarer alls faktiskt. Kvinnan sade något ursäktande och paret lommade inåt medan Torre fortsatte uppför trappan. Han visade mig skon och det var ett tandhål rakt igenom den, ända in till strumpan så det var ju en faslig tur att det var just skon hunden bet i och att skorna dessutom fanns med på Torres lista över saker att slänga. Det var fortfarande ett par tjocka gympaskor och jag måste säga att jag tycker att detta är en jäkligt tråkig upplevelse. Jag har velat prata såväl med vicevärd som med det äldre paret, men Torre tycker inte att vi behöver "göra en grej av det". Nu har jag iallafall lättat mitt hjärta, och kan samtidigt varna folk som hälsar på att inte gå för nära de här små djuren.

Klifri och frustrerad

2011-11-21T16:17:00.001+01:00

Jag var på sjukhuset i förmiddags och fick utskrivet kortisonsalvor för mina utslag. De har gjort sitt jobb och även om utslagen fortfarande syns så kliar de inte och det räcker för mig. De vill helst inte ge mig kortsion som medicin eftersom det också hämmar effekten av leukemibekämpningen, men jag är än så länge väldigt nöjd med salva så alla är nöjda. Nu har jag precis "lagom" med GVH enligt läkaren jag träffade idag. Samtidigt har jag svårt att tro att det inte kommer att blir värre, jag är ju fortfarande väldigt tidigt i processen. Jag försöker fortsätta att ta det från dag till dag helt enkelt, mycket annat kan jag inte göra.

Jag promenerade fram och tillbaka till sjukhuset och det var jätteskönt. Dum som jag är har jag bara dåliga nedgångna skor för tillfället och det har straffat sig i att min hälsena är j-ä-t-t-e-s-u-r nu, jag har lite tendens till hälseneinflammation och har sedan någon gång efter lunch haltat runt i lägenheten. Jag hoppas kunna vila bort det tills imorgon och ska göra något åt min skosituation snarast.

Jag får fortfarande spontana illamåendeattacker vilket är ganska retfullt. Det går generellt sett ganska bra att äta, men jag anstränger mig för att få i mig bra saker i lagom mängd och då är det jäkligt irriterande att bli av med det jag fått ner, plus att jag blir så utmattad av att kräkas. Plus att det nästan alltid sker i nära samband med att jag tagit sandimmun så att jag måste bekymra mig om jag verkligen får i mig rätt mängd. Kombinationen ömmande hälsena och trötthet har lett till att jag inte har gjort ett enda vettigt knop idag efter att jag kom hem och det börjar att bli riktigt frustrerande. Jag är tillräckligt pigg för att ha viljan, men inte för att faktiskt göra något. Det är inte naturligt för mig att sitta i soffan hela dagarna, jag vill göra något vettigt! Kanske infinner sig energin imorgon, annars kommer jag börja slita mitt hår som jag inte har.

Vardag eller helg?

2011-11-20T11:46:00.001+01:00

Den enda egentliga skillnaden mellan vardagar och helg just nu är skillnader i tevetablån. Sen är ju förstås Torre hemma hela helgen, men det är han ju även två vardagar i veckan. Min poäng är att dagarna flyter samman, helg eller vardag känns som lite avlägsna begrepp. Det känns å ena sidan positivt att jag börjar bli lite uttråkad, men å andra sidan orkar jag ju inte göra något ännu. Jag har varit lite piggare igår och än så länge idag, men allting är ju relativt. Jag är med andra ord fortfarande rätt trött, om än inte längre överkörd av en ångvält. Vi tog en tur till Nova shoppingcenter igår, men det var lite överkurs så det blev en kort visit som ändå hann leda till en ny vinterjacka till Torre. Vi var där när de öppnade så att det inte skulle hunnit dit så mycket folk men redan när vi gick nån trekvart senare hade det fyllts på ganska ordentligt faktiskt. Morgonshopping får bli min nya melodi. Annars gjorde vi mest ingenting hela dagen, det är konstigt hur dagarna bara rinner iväg.

Idag har vi lite mer på agendan. Om ett par timmar ska vi hälsa på Maggan och kissarna, jag har inte träffat dem (katterna alltså, Maggan har jag träffat) sen vi lämnade bort dem. Vi får väl se om de känner igen mig... Senare i eftermiddag kommer Patte och Tina på lite söndagshäng så det blir en riktigt social dag.

Utslagen blir värre och jag blir snart tokig. Mina öron kliar, mitt ansikte kliar, min hals kliar, mitt ena nyckelben, mina handleder, mina händer, mina hälsenor och mina fötter kliar. Att jag blir tokig är väl att ta i, men jag ägnar en ansenlig del av min tid åt att klia mig i ansiktet. Jag ska be om den där kortisonsalvan imorgon när jag ska till SCT.

Första SCT-besöket

2011-11-18T17:32:00.001+01:00

Idag har jag haft uppföljningsmöte med SCT (stamcellstransplantationsenheten), det första av mååånga som jag ska gå på. Jag har under natten börjat få lite tendenser till GVH, men inget stort eller allvarligt alls. Mina handflator kliar som sjutton, liksom mina öronsnibbar och lite grand mina fotsulor. Jag har fått lite utslag i ansiktet som kliar också. Det är ju klart att det ska sätta sig i ansiktet om man får utslag, suck. Det är iallafall inte så illa, jag ser mest lite rödflammig ut och det gör jag ju lite till mans ändå. Om det blir värre med utslag eller sår så kommer jag att få en kortisonssalva, men som det är nu så är det fullt uthärdligt. Min halt sandimmun i kroppen visade sig vara rätt mycket för låg, så de höjde dosen från och med ikväll så då kanske det ordnar upp sig av sig självt.

Jag har ju ridit igenom själva transplantationsfasen väldigt snabbt. Faktum är att både SCT-läkaren och SCT-sjuksköterskan som jag träffade idag oberoende av varandra sade att de aldrig varit med om någon som blivit utskriven så snabbt i förhållande till den konditionering (cellgifterna och strålbehandlingen) jag har fått. Det är ju förstås fantastiskt och får mig något omotiverat att känna mig som en duktig patient. Man kan ju inte egentligen vara stolt över något man inte kunnat påverka utgången av, men ändå är jag allt lite mallig. Det är ju inte precis som att jag har kunnat inverka på något egentligen, eller kanske har jag det? Jag har blickat mot målet, sett det som något jag ska rida ut så smärtfritt som möjligt. Jag har försökt att träna som jag ska och ha en positiv attityd, men mer än så har jag ju inte egentligen kunnat göra. Nu är jag som bekant inte ute ur skogen ändå, men jag får ta de ljusglimtar som bjuds.

De har tagit prov idag på "vems" benmärg det är som jobbar nu och det brukar man inte kunna göra på ytterligare en vecka, men eftersom mina värden återhämtat sig så bra tyckte de att det var på sin plats att ta ett första test redan nu.

Annars har jag inte så mycket att förtälja, jag avslutar med en liten bild på dagen och gårdagens apotektsskörd. Högkostnadsskydd anyone?

Utskriven!

2011-11-17T14:38:00.001+01:00

Jag blev utskriven igår och är nu alltså officiellt "fri". Igår var jag så trött att det faktiskt var rent löjligt. Torre och jag skulle på bankmöte för att lägga om våra lån, men det fanns inte på kartan att jag skulle lyckas kravla mig ur soffan. Torre fick alltså åka själv och hade väldigt lite förståelse för att jag faktiskt var lite avundsjuk över att han fick gå på ett roligt bankmöte medan jag fick uggla hemma i soffan. Om lika barn leka bäst har Torre och jag missat något? Hur som helst fortsatte jag att vara naglad vid soffan resten av dagen, därav brist på blogginlägg också. Det är en så förlamande trötthet, jag blir inte alls trött på så vis att jag vill sova, men det känns som att min kropp är gjord av cement. Att lyfta på armen är som ett träningspass, att resa mig känns som att bestiga ett berg. Att jag dessutom hade en riktigt elak huvudvärk gjorde inte saken bättre.

Idag på morgonen var det nästan lika illa minus huvudvärken. Att duscha och äta frukost tog drygt en timme för att allt gick så långsamt. Efter frukost bestämde sig min kropp för att returnera allt jag ätit och druckit, lyckligtvis efter så lång tid att mina mediciner borde ha hunnit tas upp av kroppen. Det gjorde ju inte precis att jag blev piggare. Jag hade tänkt cykla till apoteket direkt efter frukost men kom inte iväg förrän vid ettiden, det var otroligt svårt att ta sig i kragen och ta mig ut.

Men! Cykelturen och den friska luften piggade faktiskt upp mig. Jag var trött på ett mer utmattat men mindre lamslaget sätt när jag kom hem och när pulsen väl lagt sig så har jag faktiskt känt mig lite piggare. Därav att datorn har åkt fram så att jag kan blogga lite. Det är inte allt datorn får göra, jag har nämligen återupptäckt serien "en cellsam historia" på youtube och roar mig med att titta på den. Jag funderar på allvar på att köpa hela serien. Någon som minns den? Länk finns här för den som vill friska upp minnet.

Utskrivningssamtalet

2011-11-15T20:17:00.001+01:00

Jag blir alltså utskriven imorgon onsdag men jag hade utskrivningssamtal redan idag. För att sammanfatta så inledde sköterskan med vad jag kan förvänta mig och fortsatte med lite "do's and don'ts".

Den fasen jag går in i nu är egentligen den kanske mest riskfyllda. Det är förstås GVH som är risken och jag är ju som tidigare nämnt högrisk för just detta. Andra risker är virus som kan poppa upp för att jag inte längre har antikroppar mot dem och infektioner eftersom jag tar sandimmunet. Hon sade också att de närmaste månaderna (jag räknar kallt med veckorna istället) kommer att vara mycket upp och ner, jag kan vänta mig att bli toktrött ibland och kanske ha lite mer energi ibland. Jag får helt enkelt ta det som det kommer. Jag kommer att gå till SCT (transplantationsenheten) en till två gånger i veckan beroende på hur mina provsvar ser ut och sandimmundosen kommer att sänkas sakta men säkert. Ju mer dosen sänks, desto mer ökar risken för GVH.

Jag fick några strikta förbud. Jag får inte åka med lokaltrafik, jag får inte gå på bio, jag får inte vara i affärer när det är mycket folk där och jag får inte vara på byggnads- eller renoveringsplatser. Byggdamm är tydligen otippat dåligt. Hör jag talas om någon med vattkoppor ska jag helst desinficera hela mig själv bara av att höra ryktet. Jag får inte heller äta grapefrukt (som om det skulle hända?) eller mögelost (vilket mycket väl skulle kunnat hända). Jag har ungefär samma matrestriktioner som gravida, alkohol inkluderat.

Nu till vad jag får göra! Jag får gå på kalas, på fik (när det inte är lunchrush eller så), jag får kramas (om personen jag kramar inte känner sig krasslig), gå på restaurang (om än inte buffé) och i affärer när det inte är så mycket folk ute. Jag får gå på gym när det är lite folk där och förutsatt att jag spritar mig ordentligt när jag är där och duschar hemma.

Snart ska jag också börja med alla vaccinationer såsom stelkramp, difteri och vad man nu mer har fått i grundskolan.

Jag tror att det var det mesta, jag har inte min anteckningslapp med mig. Jag får titta på den och komplettera imorgon om jag missat något, det finns inte en chans att jag orkar hämta lappen just nu.

Trött trött

2011-11-15T20:06:00.001+01:00

Dagens tema är komatrött. Jag var seg imorse men pallrade mig ändå iväg till fots till sjukhuset och det gick helt okej. Jag var där i några timmar och hann med provtagning, rond och utskrivningssamtal med en transplantationssjuksköterska. Sen fick jag traska hem och det var när jag kom innanför dörren som tröttheten verkligen slog undan fötterna under mig. Att få av mig jacka och halsduk var så jobbigt att jag trodde jag skulle svimma och sen hamnade jag i en hög på soffan med kaninpuls och löparflås. Nu, åtta timmar senare, sitter jag fortfarande i samma soffa.

Det är konstigt hur olika det är från dag till dag. Igår var jag ganska pigg, idag orkar jag knappt vända mig i soffan. Imorgon är en späckad dag så jag hoppas jag har återfått lite energi av dagens powervila.

Hur som helst, jag postar detta nu så att det kommer ut någonting. Sen börjar jag med att redogöra för utskrivningssamtalet, men jag lovar inte att jag orkar skriva färdigt det idag. Det är rent löjligt vad trött jag är.

Hejdå CVK

2011-11-14T17:27:00.001+01:00

Liksom igår dök jag upp på avdelningen klockan nio, tog mina prover och inväntade ronden. Ronden hade massor med nyheter. I stort så tycker de att allting har gått väldigt bra än så länge. Hux flux hade det bestämts att min CVK skulle dras, vilket nu är gjort, så plötsligt har min mängd "slangar som hänger ut ur kroppen" halverats. Väldigt sympatiskt om än lite oväntat. Jag hade byggt upp en bild om att det skulle vara ganska läskigt att ta bort den, men det var det faktiskt inte.

Nästa nyhet var att de planerar att skriva ut mig redan på onsdag. Det är ju väldigt mycket tidigare än jag väntat mig och även om jag är superglad så är det lite läskigt också. De lämnar mig såklart inte vind för våg på något sätt, men det är lite tryggt att varje dag först ta prover och sen träffa ronden och konstatera att allt är som det ska. Samtidigt är det såklart underbart att få komma hem och bestämma själv när jag ska äta, vad jag ska äta, vad jag ska göra, när jag ska göra det och... ja ni fattar galoppen. Sen får vi se vad som händer, vad jag förstår är det inte helt ovanligt att man blir inlagd igen om man får något GVH, men det är ju som bekant svårt att sia om.

Pillertrillare

2011-11-13T13:48:00.001+01:00

Såhär många pillerpåsar får jag med mig för att vara hemma i ett dygn. Påsen med flest piller i innehåller 7 st.

Hej vad det går

2011-11-13T13:07:00.001+01:00

Lydigt infann jag mig på sjukhuset klockan nio imorse och redan vid elvasnåret var jag därifrån. Under den tiden hann jag ta prover, få min CVK omlagd och få veta att mina vita stigit till (wait for it) skrytsamma 2,1! Neutrofila 1,0. Det innebär att jag inte längre är isolerad och att jag inte heller är infektionskänslig på grund av blodvärde. Dock får jag ju fortfarande sandimmunet som jag inte riktigt förstår hur det fungerar men som ju också sänker mitt immunförsvar så jag ska kanske inte gå och ställa mig mitt i en nysande folksamling, men ändå.

Jag var tvungen att googla sandimmun för att få lite klarhet och hittade då detta på FASS:

Sandimmun Neoral kapslar innehåller 500 mg etanol motsvarande 12,6 ml öl eller 5,3 ml vin per dygnsdos.

Det var ju lite oväntat. Hur som helst, det jag egentligen var ute efter var ju detta:

Liksom andra immunsuppressiva läkemedel som blockerar kroppens naturliga försvarsmekanism kan ciklosporin påverka kroppens möjlighet att bekämpa infektioner. Därför kan du vara mer mottaglig för infektioner än vanligt då du tar Sandimmun Neoral.

Det hjälper mig ju inte riktigt att förstå hur det funkar, men man måste kanske inte förstå precis allt här i världen. I vilket fall som helst är det ju peachy att mina vita stigit så fint och ännu bättre är att jag fick ännu en nattpermis. Snart får vi dessutom besök av goda vänner och ute skiner solen. Då gör det inte så mycket att jag kräktes upp min frukost och att min energinivå är nära nog obefintlig.

Det här med GVH

2011-11-12T16:30:00.001+01:00

Jag lovade ju att återkomma lite mer om GVH, Graft versus Host. Det är alltså samlingsnamnet på alla de biverkningar som kan uppstå när den nya märgen börjar arbeta och inte känner igen cellerna i min kropp. Nu stiger mina vita och sandimmunhalten sänks så GVH står bakom knuten. De tre mest aktuella riskerna just nu är att de nya cellerna ger sig på huden, levern eller tarmarna, men som jag förstår det så kan GVH yttra sig lite hur som helst och lite var som helst. Det är inte bara av ondo, man vill att en viss GVH ska uppstå för det betyder att det nya immunförsvaret verkligen ger sig på de allra mest främmande cellerna, alltså leukemicellerna. Dock vill man inte ha en okontrollerad GVH, det är jättedåligt.

Att jag hittills klarat mig så bra från infektioner är inget negativt alls, tvärtom sparar det på kroppen. Infektionerna beror på cellgifterna och de har ändå gjort sitt i att sänka vita med mera. Det är alltså inte alls samma sak som med GVH:t.

Hursomhelst så gör allt detta att allting just nu är så ovisst. Jag vaknar varje morgon och tittar igenom min hud, men utan konstigheter. Mina levervärden är bra, mina tarmar verkar inte alltför arga. Det är såklart skönt, men lite läskigt också. Samtidigt kan jag ju inte gå runt och önska mig en leverkollaps. Det är svårt att förklara, men det är en konstig period nu. Jag är glad och tacksam för att jag mår hyfsat bra, men jag vill samtidigt bli lite dålig så att jag vet att cancercellerna får sig en match, men samtidigt igen vill jag ju inte bli så sjuk att det blir farligt. På det stora hela kan man säga att det är lite läskigt. Jag tycker om information och i detta finns ingen, man kan inte förutspå ett GVH. Det är fullständigt individuellt från person till person och transplantation till transplantation. Det kan uppstå fort, långsamt, inte alls eller väldigt mycket. Jag tycker om kontroll och i detta har jag ingen.

Hurra!

2011-11-12T15:59:00.001+01:00

Vet ni vad? Jag har fått permis idag också. Det är toppen. Smöret på moset är att den varar tills imorgon!!! Jag får alltså sova hemma. I min egen säng. Jag chockade både mig själv, sjuksköterskan och Torre med att bli så glad att jag började gråta när jag fick besked om det.

Utöver dessa fantastiska nyheter så är det sådär. Jag har ännu en natt med dålig sömn bakom mig (men förhoppningsvis en riktigt prinsessömn framför mig inatt) och jag började dagen med att kräka upp min frukost och alla mina mediciner. Det är ju typiskt dumt att göra när man får immunförsvarsdämpande som mäts och ska finnas i rätt halt i kroppen hela tiden. Jag fick nya av just den medicinen, men det är ju svårt att veta att det blir rätt när man inte vet vad som kommer upp och inte. Det kan hur som helst inte hjälpas. Sen kom Torre med en risifrutti som också den returnerades, men i vanlig ordning har det jag har ätit hemma snällt stannat i magen. Det är jäkligt störigt när det är lite svårt att äta att först kämpa i sig maten och sen kräkas upp den igen.

Jag är väldigt matt idag. Vi tog en liten promenad, men den blev inte alls lång. Gårdagens dunderenergi (mja) var som bortblåst, men det var hur som helst skönt att komma ut lite grand. Jag räknar med att ha massor med energi imorgon efter att ha spenderat över tjugo timmar hemma. Klockan nio ska jag vara tillbaka och sen lär jag få vänta på provsvar några timmar så vi får se hur det blir sen, men nu tänker jag njuta av stunden. Stunden innebär för övrigt te och kanelbulle (som jag hoppas kunna svälja) som Torre precis vänligt levererade.

Långpermis

2011-11-11T20:29:00.001+01:00

Idag har varit en riktigt bra dag. Den inleddes med besök av mamma och Thomas som tyvärr inte kunde stanna så länge. Sen kom ronden och jag fick grönt kort för att gå på permis igen(!) och jag fick dessutom veta att mina vita stigit till 0,8. Dock är jag fortfarande blåisolerad, de neutrofila är inte riktigt uppe än även om de följer de vita fint. Man slutar att vara blåisolerad när man har över 0,5 i neutrofila.

När jag varit hemma en stund ringde de från sjukhuset och meddelade att jag bara ska få tablettantibiotika från och med nu och därför inte behövde vara tillbaka på sjukhuset förrän klockan åtta. Åtta till tio varje dag, både morgon och kväll, får jag ett dropp som heter sandimmun och är till för att sänka immunförsvaret. Eftersom jag ännu inte visar några tecken på GVH sänker de den dosen sakta men säkert för varje dag som går och imorgon verkar det som att jag ska gå över till att ta sandimmunet som tablett. Vet ni vad det innebär? INGA DROPP! Som i inga alls! Härligt, eller hur?! Jag återkommer till detta lite längre ner, men först måste jag berätta mer om min dag.

Jag fick alltså gå hem vid elva så Torre kom och hämtade mig. Jag har varit ganska pigg hela dagen (trots fullmåne inatt så jag knappt sovit en blund samt "vaknat" och kräkts mitt i natten) så vi tänkte att vi kanske vågade oss på en lite längre promenad. Fyrtio minuter var Torre och jag ute och gick! Sen var jag förstås galet trött, men det var det verkligen värt. Jag känner att det är så välgörande att röra på sig och försöker verkligen att följa mina träningsriktlinjer. Bara att vara ute i solen och friska luften är guld värt. Sen kom vi hem och jag lade mig i en liten hög på soffan och kort därefter trillade Mab som ska bo över för att gå på kalas in. Vi hängde (läs; tittade på teve) en stund och sen kom alltså det gyllende samtalet om att jag fick stanna hemma i tre bonustimmar. Tiden går ju som bekant fort när man har roligt men nu när jag är tillbaka på sjukhuset känner jag mig ändå väldigt stärkt av dels alla besök och dels att få vara hemma under så lång tid i sträck. Hemma är bäst. Jag hade gett mig tusan på att inte somna under dagen för att inte upprepa nattens insomnia men jag var ändå tvungen att lägga mig i min egen säng bara en liiiten stund och det var fantastiskt. Bara det att inte ha en stålbjälke rakt upp i ryggslutet, men också att lukta på sina egna lakan och krama sitt eget täcke. Tänk om jag kanske kan få en nattpermis nu när droppen börjar sina? Sova i sin egen säng, bara smaka på orden vad härligt det låter?!

I samma ögonblick som jag kom tillbaka till sjukhuset började jag må illa, det säger ju något om hur betingad känslan är. Det gick dock över med lite yoghurt och jag kunde svälja mina gigantiska antibiotikapiller utan problem.

Jo, jag skulle ju återkomma till GVH också. Jag tror faktiskt jag gör en cliffhanger och skriver ett eget inlägg om det inom kort...

Besöksdag!

2011-11-10T18:47:00.001+01:00

Idag är munnen ännu bättre och jag kan äta mjukare mat. Det är trevligt. Ännu trevligare är att jag först fick förmiddagsbesök av Tessan och sedan långbesök av mamma och Thomas som stannar tills imorgon. Tessan hade med sig brödskalkar så i traskade iväg och matade ankor. Med mamma och Thomas fick jag åka hem på permis så vi har varit hemma några timmar och ätit gott och bara haft det bra.

Värdena fortsätter i rätt riktning, vita ligger på 0,4 trombocyter har också gått upp och CRP gått ner. Nu ska jag umgås med mamma!

Plötsligt händer det

2011-11-09T19:15:00.000+01:00

Natten har återigen varit ganska crappy. Jag sover sittandes på grund av halsen och bara det utgör ju en rätt så dålig grund för en god natts sömn. Jag blir supertrött redan vid nio, men som kvällarna har sett ut ett tag så har jag ett dropp som börjar pipa vid nio, ett som piper vid tio och ett som piper vid elva. Piper för att de är klara alltså, ibland piper de däremellan också för att det är en liten bubbla i slangen eller för att droppmaskinen bara är lite kinkig eller något annat spexigt. Ett sista dropp har jag sedan kvar hela natten. Hur som helst är det svårt att komma till ro före elva. Klockan tolv kommer nattpersonalen in och byter vätskelista. Klockan ett bara vaknade jag. Klockan två inatt vaknade jag och kräktes, galla dessutom, och då var inte helt enkelt att somna om. Halv fem kommer natten och tar prover (blodprover, blodtryck och temp) och jag får antibiotika. Sju ringer min klocka så att jag ska hinna upp och duscha innan åttadroppet. Det är kanske inte så konstigt att jag är lite trött om dagarna?

Det var iallafall inte alls det här jag syftade på i rubriken. Nej, förstår ni, det som plötsligt har hänt är att jag kan äta igen! Inte vad som helst ännu, men jag får faktiskt ner mat. Och dryck! Jag kan svälja utan att preppa med att trycka på min smärtpump, imorgon kanske de till och med tar bort smärtpumpen helt och hållet. De sänkte den kontinuerliga dosen idag och trots det har jag inte tryckt på extraknappen en enda gång sedan igår kväll. Jag har fortfarande lite småblåsor i munnen och lite ont (tänk rejäl förkylning) när jag sväljer, men det är inte ens i samma liga som det har varit. Jag har ätit lite gröt till frukost (inte optimalt, lite för hårt), varma koppen till lunch, en till varma koppen till mellanmål, en tugga tunnbrödsrulle (sen fick Torre resten, den var helt klart överkurs även om jag vårdar smakminnet ömt), lite glass och till slut (trumvirvel) sjukhusmatlasagne (den är precis så slemmig och mjuk att den gick ner). Jag behöver inte ens något näringsdropp inatt vilket innebär att den enda slang jag kommer behöva hålla reda på efter klockan 23 är smärtpumpen och den kan jag bära i handen istället för att ratta runt med en droppställning. Jag hoppas innerligt på en lite bättre nattsömn inatt.

Till på köpet i den goda nyhetskavalkaden så fick jag permis idag! Jag fick gå hem vid lunchtid och var tillbaka igen till eftermiddagsantibiotikan, men jag var säkert hemma i fyra timmar. Så väldigt skönt att se något annat än dessa väggar och så väldigt skönt att vara hemma.

Förresten, jag skrev ju igår om vems märg det är som jobbar nu. Som jag förstår det så räknar man med att det är den nya märgen, det stämmer bra i tid som jag förstår det. Dock gör man ett test när mina vita är uppe i 1.0 för att säkerställa. Vita idag höll sig kvar på 0,3 men då räknar de med att jag "egentligen" har fler men att de är ute i kroppen och jobbar på så de därför inte syns på blodproverna. Jag har inte behövt vare sig trombocyter eller röda idag heller.

Det var allt för idag, tack för att ni fortsätter att läsa!

Gårdagens shake!

2011-11-08T12:53:00.000+01:00

Igår såg min dag ut såhär större delen av dagen. Ljusglimten var när Tessan kom förbi och vallade mig något varv runt Usil. Men mest av allt ville jag med bilden sammanfatta min övriga vardag.

Så mycket shake som fanns kvar i glaset på bilden var ungefär vad jag lämnade efter mig,
det är inte lätt när det är svårt att svälja.

En tugga ris och lite vita blodkroppar

2011-11-08T12:37:00.000+01:00

Inatt har varit hemsk. Jag hade rätt så ont under stora delar av gårdagen men natten har varit i en klass för sig och det känns som att jag inte har sovit en vettig blund. Däremot kändes smärtan annorlunda, som om jag tidigare haft blåsor och att de nu hade spruckit. Det fick mig att hoppas lite att det faktiskt är på väg bort och mycket riktigt så har jag faktiskt mindre ont idag! Ronden tyckte att det var synbart mindre i munnen men som större delen av tiden så är det halsen som är mitt största problem. Dock är den också helt klart bättre. Jag försöker fortfarande att undvika att prata, men jag kan kraxa fram ord något lättare nu och imorgon har det kanske börjat ordna upp sig på riktigt?

På hela dagen igår fick jag knappt i mig något att äta, idag har jag ätit lite glass till frukost och en tugga (en tugga! som man tuggar!) med ris och korv stroganoff till lunch. Den tuggan var dock smärtsam på ett sätt som fick avgöra att det inte blev några fler tuggor just nu iallafall, men det var iallafall en början. Jag kan knappt med ord beskriva hur jag längtar efter att känna mig mätt!

Det händer lite annat också nu. I förrgår och många dagar innan dess har mina vita varit "mindre än" 0,1. Igår var de bara 0,1, men det behövde inte egentligen betyda något. Idag hade de minsann skuttat upp till 0,3 och det är ju alltså definitivt en stegring. Min munsituation hindrar mig från att ställa så mycket frågor till ronden så jag vet inte om man vet huruvida det är min gamla eller nya märg som jobbar, men någon av dem gör det iallafall. Idag är också första dagen på länge som jag inte kommer att få något blod alls. Antibiotikan fortsätter än så länge, det visade sig att bakterien i blodet var en streptokock som vanligen sitter på huden och är ganska snäll så länge den inte får för sig att flytta in i blodet en stund. Den har ju förvisso inte varit så förfärligt taskig där heller så det är väl bara att vara tacksam för och hoppas att den här fasen på riktigt är på väg bort.

Ännu en dag

2011-11-06T17:23:00.000+01:00

Idag är det söndag och dag nio efter transplantationen. Halsen har varit jättesur idag och inatt och morfinpumpen är för närvarande min bästa kompis i tillvaron. Inte ens glass har jag lyckats få i mig idag och även om det kalorimässigt fortfarande inte går någon nöd på mig så är jag så himla hungrig. Jag känner mig lite om en robinsondeltagare som fantiserar om allt gott jag ska äta när det bara går. Pizza ligger högt på listan, men även frukt och grönsaker ser jag särskilt fram emot.

Torre och jag var ute en rätt så lång runda idag på promenad och det var verkligen skönt. Resten av dagen har jag kämpat med näbbar och klor mot John Blund, jag har gett mig tusan på att inte sova för mycket på dagen men huvudet vill annorlunda. Nu är klockan strax efter fem och jag har ändå lyckats ganska så bra, mycket tack vare de frekventa dropp jag har som väcker mig på olika sätt. Att jag inte kan svälja mina läkemedel innebär fyra extradropp om dagen för att kompensera för det jag annars tar i tablettform.

Jag får ett läkemedel som heter Sandimmun två gånger om dagen som skall verka immunförsvardämpande och nu har man tydligen stabiliserat dosen. Jag får en väldigt hög dos eftersom donatorn och jag är såpass olika men de har konstaterat under de här dagarna att mina njurar klarar det så då är det bara att tuta och köra. Det är inget jag själv märker av alls i nuläget. De har också hittat via blododling att jag mycket riktigt har en bakterie i blodet, därav febern häromdagen. De har dock inte fått exakt besked på vad det är för en rackare, men CRP ligger stabilt strax under nittio och jag har ju inte haft nån vidare feber mer att tala om. Ingen alls idag vad jag vet (peppar peppar). Övriga värden är förstås låga och jag får antingen trombocyter eller röda så gott som varje dag, ibland till och med både och. Idag har jag fått "en påse rött" (låter nästan som en bag-in-box, eller hur?) men inga trombocyter.

Det händer som sagt inte så värst mycket spännande saker och det är väl egentligen positivt. I kombination med tröttheten lämnar det mig dock i lite av en skrivarsvacka, det blir mest små dagrapporter ni får hålla till godo med. Jag lovar dock att om det händer något festligt så blir ni de första att få reda på det!

Glass - min nya kosthållning

2011-11-05T10:51:00.000+01:00

Jag får faktiskt ner lite mat nu. Igår fick jag i mig två små portioner med glass och en halv varma koppen och idag har jag ätit lite mer glass till frukost. Sen får jag förstås näringsdropp också, så kalorimässigt går det ingen nöd på mig. Morfinpumpen funkar ganska så bra, jag har mindre ont generellt sett och varje gång jag vaknade inatt behövde jag egentligen bara trycka på en knapp för att somna om.

I övrigt så händer det verkligen inte särskilt mycket. Jag fick trevliga besök även igår och idag hoppas Torre och jag på att vi ska kunna ta oss ut på en liten promenad. Vi skulle kollat på film igår kväll men det var fullständigt hopplöst när jag försökte hålla mig vaken så vi fick lägga ner och jag fick nana kudden istället. Det är dumt att det är så hopplöst att hålla mig vaken på dagen ibland, för då blir det genast svårare att sova på natten. Men det är verkligen inget jätteproblem, jag skriver det mest i brist på annat att skriva.

Jag hade ett par febervändor igår, men aldrig över 38.8 och idag är jag än så länge feberfri utan att ha behövt något alvedon. Jag får intravenös antibiotika var sjätte timme. Nu kommer de och ska trixa med min venport, det är lite stopp i den. Gotta go!

ZZZzzzzzZZzzzZZZZzz

2011-11-04T16:03:00.001+01:00

Jag är på riktigt så trött att jag just skrev en rubrik och istället för att fortsätta med inlägget råkade trycka på publicera. Så har ni sett ett tomt inlägg här en stund så har det sin förklaring.

Jag har fått en morfinpump nu och det funkar rätt så bra även om jag fortfarande har ont när jag sväljer och generellt sett inte pratar alls. Det störst kruxet med morfinet är att jag blir så galet trött. Alltså, trött på en nivå att jag nästan vill binda upp mina ögonlock för att det verkar vara enda sättet att få dem att stanna uppe. Nu skulle jag just örfila mig själv lite lätt för att vakna till, men det var ju inte så smart insåg jag när jag har jätteont i munnen. Varje dag får man lära sig något nytt.

Jag är hursom helt vid gott mod och faktiskt på ganska gott humör, trots det som försegår i munnen. Så länge jag inte behöver prata eller ligger ner så att jag sväljer alltför hårt. Även idag har jag haft trevliga besök och här får jag ju ta tillfället i akt att kommentera pappas kommentar på föregående inlägg. Alla som kommer hit och hälsar på är mycket medvetna om min situation och det är faktiskt inte alls sällsynt att folk ställer in för att de har minsta lilla snuvtendens. Varken jag eller någon annan vill riskera något och alla som kommer hit har dessutom skyddskläder. Det är dessutom ganska så ovanligt att man blir sjuk av någon annan i min situation, vanligast är att man blir dålig av kroppens egna "goda" bakterier som när man inte har ett immunförsvar kan gå lite överstyr.

Ironiskt nog kom en sköterska in och tog tempen på mig med jag skrev ovanstående och det visade sig att jag hade 38.7 nu, så de sätter in antibiotika med en gång. Ärligt talat har de verkat ganska förvånade i flera dagar nu att jag inte redan haft feber ett tag. Det betyder också att jag nu kommer att börja få alvedon, vilket jag har upplevt som den allra bästa smärtlindringen mot mykociten, så inget ont som inte för något gott med sig.

Hur man får tyst på Jennie

2011-11-03T19:13:00.002+01:00

En lagom kombination av ont i halsen och ont i tungan är tydligen receptet för att få mig att hålla snattran. Vid lunchtid hade jag inte sagt många ord och de jag sagt väste/ viskade jag fram på ett ganska smärtsamt sätt. Lyckligtvis blev det bättre under dagens lopp och jag har kunnat prata med alla de besökare som har trillat in under dagen. Jag har haft riktigt mycket besök idag och det har såklart varit väldigt trevligt och ett välkommet avbrott i sjukhusvardagen.

Det är trist att ha ont och det är framför allt trist att jag inte får i mig så mycket. Jag har fått i mig en kopp buljong som jag mycket bittert kräktes upp, ett par skedar hallonkräm och en tredjedels milkshake som jag fått behålla och nu försöker jag mig på en näringsdryck. Jag är himla hungrig men det går bara inte att få ner något vettigt så nu får jag vätskedropp och inatt ska jag få näringsdropp. Mina mediciner får jag också i dropp och imorgon ska jag få en smärtpump inkoppad. Jag får trombocyter i stort sett varje dag men har hittills inte behövt några röda blodkroppar. I övrigt är allting bra, jag har fortfarande inte någon feber att tala om och jag är ganska trött av morfinet. Det går helt enkelt sin gilla gång.

Lite ynk och gnäll

2011-11-02T16:03:00.000+01:00

Nu har mycositen satt in lite tyngre artilleri. Jag har galet ont när jag sväljer (tänk er en riktigt redig halsfluss) och tungan blir ömmare för varje timme som går. Inatt har jag fått massor med varianter på smärtstillande, men det enda som egentligen hjälpte var en spruta i magen som gjorde att jag sov mellan ett och tre. Resten av tiden har jag vaknat till så gott varje gång som jag har svalt, vilket blir ett antal gånger på en natt.

Jag kommer nog inte att svara i telefon på ett tag, att prata är inte riktigt min vän. Det går, men det gör ont. Jag har ett morfinplåster nu och har fått en alvedon-gräddeblandning som har hjälpt en del så jag har fått i mig en del mat och dryck iallafall.

Det blir ett kort och lite gnälligt inlägg nu, men jag kan avsluta positivt med att jag har fått lite hempermis idag också och därför är hemma i skrivande stund och några timmar till. Det är iallafall hur gött som helst!

Ännu hägrar lugnet

2011-10-31T18:10:00.000+01:00

Dagen har förflutit något långsamt, men det har varit helt okej. Fortfarande ingen feber och mycositen är inte värre än ett rejält halsont, knappt ens det. Jag kan fortfarande äta så det är väldigt bra och vårdpersonalen verkar ärligt talat rätt så förvånad att det fortfarande är så. Jag får samma läkemedel nu som när jag fick mina problem med mycosit för drygt ett år sedan, men det löste sig med hjälp av folsyra och b-vitamin så kanske är det ännu en gång nyckeln. Jag är såklart inte ute ur farozonen än på länge, men jag fortsätter njuta av min ätförmåga och feberfrihet så länge.

Nu blir det lite ingående så är du lättäcklad kan du hoppa över det här stycket. Det störigaste just nu är att jag tenderar att kräkas upp min mat. Frukosten fick jag returnera, liksom lunchen och lite däremellan. Nu har jag precis fått illamåendemedicin och ätit kvällsmat, så jag hoppas att den ska stanna på plats. Det är inte så att jag mår illa hela tiden så jag lider inte egentligen av det, men det är så himla störigt när jag vet att jag behöver näring och min kropp inte riktigt accepterar det jag stoppar i den. Det är dessutom svårt att få i sig sjukhusmaten (på temat att det är sjukhusmat) och det blir ju liksom inte bättre av att fler och fler rätter gått båda håll. Hoppas att ni inte tycker att jag är för grafisk nu, jag ber om ursäkt till äckelmagade. Ni vet kanske bättre än att äta framför bloggen?

I övrigt har jag gjort ett av mina två små träningspass, somnat lite fast jag inte borde, läst min bok som aaaaaldrig tar slut och är ganska trist, tittat på teve, fått tre dropp (sandimmun, ett litet cellgift och en påse trombocyter) och tittat på ett avsnitt avv Glee. Det var min dag i en låda. Verkligen låda, mitt rum är nästan fyrkantigt. Nu kom Torre med grönsaker och coca cola, wohoo!

PS. Grattis Mona på födelsedagen!

Åter på plats

2011-10-30T18:44:00.003+01:00

Nu är jag tillbaka efter dagens permission och som vanligt har det varit så himla najs att vara hemma. På sjukhuset imorse kräktes jag upp min frukost, hemma har jag ätit både lunch, tårta (tack Mona!) och kvällsmat som snällt har stannat nere. Det är så mycket lättare hemma. Dock hade jag blivit strängt förmanad att vid minsta symptom infinna mig igen och jag tempade lite grand (37.8 i nån timme) så då blev jag feg och åkte in en timme tidigare än jag egentligen behövde. Det blev ändå många härliga hemmatimmar och då är det knappt ens trist att vara tillbaka på salen med det i ryggen. Nu på sjukhuset är jag såklart nere på 36.8 igen men jag antar att det är bäst att vara försiktig.

Torre har varit på kalas under dagen och inte hemma så mycket men istället hade jag vår övernattningsgäst Mab som kvicknade till efter lunch och höll mig sällskap. Han var nere för att gå på bal men det föll sig ju väldigt bra att han fick vara sällskapsherre till mig också.

Annars händer det inte så himla mycket. Jag börjar få ont i halsen, men än så länge har jag inga problem (ur den aspekten) med att äta. Jag är trött, men det gör ju inget när jag inte måste göra något. Jag har faktiskt hållit mig vaken hela dagen idag vilket ändå måste betraktas som ett framsteg. Jag vill helst inte sova på dagen för då sover jag så lätt och märkligt på natten sen. Jag följer mitt lilla träningspass någotsånär med Torre som en vakande hök om jag inte sköter mig. Mitt träningspass förresten består i att två gånger om dagen cykla fem minuter på motionscykel (vem hade kunnat tro att det kunde vara så jobbigt?!), dra i gummisnoddar tio gånger framifrån och tio gånger bakifrån, göra 20 tålyft, stretcha vaderna och andas tio gånger i en liten plastgrej. Låter kanske inte så hardcore, men jösses vad det har varit jobbigt några gånger. Appropå det borde jag passa på med det innan de kommer med mina trombocyter...

Bättre sent än aldrig..?

2011-10-30T12:00:00.001+01:00

Jag är hemskt ledsen för bloggfrånvaron de senaste dagarna, särskilt som det har varit såpass omvälvande dagar. Faktum är att de inte egentligen varit dramatiska alls i praktiken men i teorin är det förstås väldigt stort att jag nu har fått mina nya celler och därmed de facto är transplanterad. Lite mera tysk helt enkelt. Den nya märgen finns i kroppen men letar sig just nu på plats vad jag förstår, det tar ett par veckor innan den kan börja arbeta.

Själva transplantationen genomfördes alltså i fredags och gick väldigt snabbt och smärtfritt. Mamma och Torre var på plats, liksom två sjuksköterskor, en läkare och en sjuksköterskestudent. Själva transplantationen går till som ett vanligt dropp. Var femte minut tog de kontroller och utöver det hände egentligen ingenting. Det blev till och med så att alla i rummet började skruva lite uttråkat på sig, läkaren sprang iväg och pratade i telefon lite grand och sjuksköterskestudenten var så uttråkad att han skruvade runt alla mina inställningar på motionscyeln i rummet.

Den största enskilda biverkningen som jag hittills har märkt av är tröttheten. Det är också därför jag har varit så dålig på att uppdatera. Det är konstigt att det kan bli ett sånt projekt att bara plocka fram datorn och skriva några rader, men så har det varit. Ett uppdaterat gränssnitt på min bloggsajt gör dessutom att jag inte längre kan mobilblogga, eller iallafall inte fattar hur man gör. Min ambition att skriva varje dag kommer kanske inte att vara så enkel att leva upp till som jag trott, men än så länge kvarstår den.

Det som händer nu är att jag "inväntar" feber och mycosit. Med tanke på hur övertygad vårdpersonalen är om att båda dessa tillstånd kommer uppenbara sig ganska så snart så får jag väl helt enkelt njuta av varje minut det inte är så. Både igår och idag har jag faktiskt fått komma hem några timmar och det är verkligen superskönt. Allting är lättare hemma, det är lättare att äta, att dricka, att bara vara. Jag har lovat att åka in i ilfart om jag får minsta febertendens, men så länge jag inte har det får jag vara hemma ändå till ikväll.

Det var nog det viktigaste, jag postar så att iallafall ett inlägg kommer ut och sen försöker jag uppdatera lite till under dagen!

Dagpermis!

2011-10-27T19:46:00.001+02:00

Imorse gick jag upp i ottan för min sista strålning som på det stora hela gick ganska smidigt. När jag kom tillbaka fick jag veta att mina celler inte kommer förrän på kvällen idag och att transplantationen därför planeras tills imorgon. Det gjorde att jag plötsligt hade en lucka på nästan åtta timmar och en sådan chans kan man ju bara inte försitta. Efter en snabb och gynnsam permisförhandling (de var inte det minsta stretiga utan höll glatt med om att jag borde ta tillvara på tillfället) kunde Torre, mamma och jag åka ut till Lomma och traska runt vid havet ett stund. Sen åkte vi hem(!) och mamma lagade spagetti & köttfärssås. På det stora hela har vi alltså såsat hemma nästan hela dagen och varit på en liten utflykt, alltså en väldigt mycket bättre dag än att sitta och mögla på sjukhuset. Nu är jag snällt tillbaka för mitt sandimmundropp och imorgon väntar stamcellstransplantation.

En bra dag

2011-10-26T20:14:00.000+02:00

Idag har flutit på snabbt och smärtfritt. Morgonens strålningen var lite småjobbig men okej och eftermiddagens strålning gick som på räls. Jag har förlikat mig med att det blir bättre med tramadol. Efter första strålningen fick jag ny venportsnål, jag fick mitt första sandimmundropp (immunsänkande medel) och jag fick mitt sista kanindropp. Jag har inte märkt särskilt mycket av något det. Dagens överraskning var att mitt immunförsvar har störtdukit ner till ingenting och plötsligt är jag blåisolerad och stort sett utan vita blokroppar (0,1 i totalvita). Det var lite tidigare än väntat, men ju verkligen inte oväntat att det skulle hända.

Tessan var här idag och hade med sig en fin vovve. Hon har dammat den och konstaterat att materialet inte kan bära på lömska virus, så ni behöver inte oroa er inte.

Sen kom Torres bror Tomas in en vända på spontanvisit och nu framåt eftermiddagskvisten har mamma och Torre kommit hit så jag skulle vilja påstå att jag har en en väldigt social dag. Mamma var och köpte god thaimat (som jag kände smaken av!) till kvällsmat och hade innan dess med sig en blomma som inte bara matchade gardinen utan även Tinas ljusstakar så nu är här så pyntat så det står härliga till.

När Torre kom hade han med sig posten och med i den hade han en lyckogris från pappa som också hänger uppe. Den har jag också tagit en bild på, men datorn säger bara att det blir fel när jag försöker få in den på bloggen så det får bli vid ett annat tillfälle. Knäppt.

Jaja, på det stora hela har jag alltså haft en bra dag och jag är glad så länge det varar att jag får vara pigg och må ganska så bra. Imorgon eller på fredag får jag mina nya celler och imorgon bitti får jag min sista strålning. Under tiden har jag det bra på mitt välbsökta och välpyntade rum!

På rätt köl igen

2011-10-25T19:41:00.000+02:00

Nu är det tisdag kväll och jag har fått hälften av strålningen och två tredjedelar av kaninantikroppen. Jag mår mycket bättre idag än igår även om jag har en riktig skitnatt bakom mig. Inatt började min slemhinna att flippa ut en del och jag har idag så gott som helt tappat smaken och jag har tjock och äckligt saliv. Dock har jag inte ont än och det är förstås positivt. Jag har kunnat äta idag och inte kräkts alls och febern lade sig framåt morgonkvisten, men jag har inte sovit så bra vilket säkert kan ha att göra med att jag sov nästan hela dagen igår. Inatt fick jag också röda prickar på precis hela benen och såg lite ut som en falukorv, men det kliade inte så det var inte så farligt det heller.

Det värsta var egentligen frossan, jag fick det två gånger igår och det är så störigt när man skakar fullständigt okontrollerat och inte kan göra något vettigt alls. Mot frossan fick jag vid två tillfällen ett morfinpreparat som fullständigt knockar mig, det var nog mycket därför jag sov så mycket. Idag har jag fått samma kanindos som igår men klarat mig utan frossa och feber och därmed hållit mig vaken (nästan) hela dagen.

Morgonens strålning var ganska jobbig, det var tidigt, jag hade fortfarande lite feber, jag hade sovit dåligt och var allmänt uggig. Jag har dessutom mycket svårare att ligga på höger sida (vilket jag då gjorde imorse) än på vänster och fick faktiskt peta i mig mitt smärtstillande för att stå ut. Tyvärr tog jag det lite försent så att det inte hann hjälpa så mycket, men imorgon vet jag bättre. Konstigt att det kan bli så stor skillnad bara på grund av vilken sida man ligger på. De har velat köra mig i rullstol fram och tillbaka till strålningen men det har jag blåvägrat och på eftermiddagen idag fick jag till och med gå utevägen och få lite frisk luft! Eftermiddagens strålning, på vänstersidan denna gång, gick som på räls (nästan iallafall) och jag hoppas att morgondagens sessioner skall hålla samma anda. Jag planerar för en mycket bättre nattsömn när jag nu är feberfri och har varit vaken under dagen på ett helt annat sätt.

Jag ska få kaninantikroppar imorgon också, men nu borde kroppen ha vant sig ordentligt och de räknar inte med att jag ska känna så mycket av den. Första dagen skulle ju vara värst och det har den helt klart varit också. De flesta biverkningar jag har haft tror de beror på den och nu har prickarna också lagt sig. Det är lite konstigt att inte ha någon smak kvar, lite som när man är dunderförkyld. Men bättre ingen smak än dålig smak, eller hur?!

Jag har haft två oväntade ljusglimtar under dagen också. Dels tittade svärmor förbi när hon var i krokarna och lite senare kom en sjuksköterska med ett paket från Tina med små elektriska värmeljus och söta ljusstakar för att höja mysfaktorn på rummet. Så himla gulligt av! Fler goda nyheter har dykt upp på fjärrkontrollsfronten. Dels hörde en kompis av sig med en multikontroll som Cissi & Titti hämtade i Malmö och som jag skulle installera i måndags. När jag väl var igång med det (innan kaninböket hade satt igång...) så dök en sjuksköterska upp med en fjärrkontroll hon hittat i korridoren och hör och häpna om inte den fungerade till min teve. Sen när svärmor var här idag hade även hon en fjärrkontroll med sig så jag måste säga att det nästintill regnat fjärrkontroller här ett tag. Även mamma har pratat om att hon kanske hade i gömmorna... Det är hur som helst väldigt skönt att det har löst sig och det är väldigt fint att så många engagerat sig i mitt tevetittande tycker jag.

Nu är Torre här och jag kanske ska ägna honom lite uppmärksamhet. Under hans besök igår höll jag mig vaken länge nog för att diktera blogginlägg (det var alltså i stort sett allt jag sade till honom på hela dagen igår eftersom jag inte orkade svara i telefon heller) och sen öppnade jag ibland ett öga och sade hej. Spexigare än så var jag inte. Tur att jag är så väldans spexig idag då!

Kanin och strålning

2011-10-24T19:34:00.000+02:00

Jennie är vädigt trött så detta inlägg dikteras av hennes fantastiska make, mer känd som TORRE!!!

Allting har gått bra idag men det har varit lite jobbigt. Jag började med att få kaningrejset och märkte inte av det på ett bra tag. De tog blodtryck och temp först var femte minut, sen var tionde minut och till slut varje kvart hela dagen. Det dröjde ett tag men sen kom den utlovade frossan. Av medicinen mot frossan blev jag väldigt trött och som en bonus, illamående. Efter att ha kräkts lite somnade jag och vakande varje kvart i samband med de ovan nämnda kontrollerna, jag somnade dock om innan de hade lämnat rummet igen. Så höll det på till lite i tre, det lugnade sig lagom till att det var dags att gå till strålningen. Strålningen var ganska odramatisk men också ganska jobbig. Jag behövde inga smärtstillande utöver panodilen jag redan tagit mot kaninfebern. När jag kom tillbaka fick jag genast frossa igen och en ny sömnperiod inleddes efter ny medicinkur. Nu har jag svårt att hålla mig vaken och det är därför super-TORRE skriver inlägget.

Dag två rullar på

2011-10-22T15:34:00.001+02:00

Klockan är strax efter tre på eftermiddagen och jag börjar så sakteliga att återhämta mig från förmiddagens cellgifter. Det bästa sättet att beskriva dagens cellgiftsupplevelse är som en dålig fylla, när man plötsligt inser att man inte har roligt och borde gått hem för ett par timmar sen. Jag hade svårt med balansen, kände mig som att jag blivit överkörd av ett ångvält i kroppen och hade allmänt svårt att fokusera i knoppen. Som grädde på moset kräktes jag lite grand, men sen kunde jag äta lunch och nu mår jag helt okej.

En lärdom från gårdagen. Om sjuksköterskan kommer med illamåendemedel till kvällen, sätt dig då inte på styva linan och säg att jag brukar aaaaaldrig må illa av cyklofosfamid, det har jag fått maaaassor med gånger. Det blir nämligen lite pinsamt att mindre än tjugo minuter senare ringa för att ändå be om det där medlet och samtidigt lämna ifrån sig en påse med minst sagt tvivelaktigt innehåll.

Imorgon tror och hoppas jag på att få permis till på måndag morgon, då ska jag njuta av hemmet och alla hemmasaker så mycket jag bara kan.

Första cellgiftsomgången - check

2011-10-21T17:58:00.003+02:00

Jag har i förmiddags fått dagens första och enda cellgiftspåse. Det var obehagligt under tiden det "rann in", men obehaget försvann fort och lämnade kvar en ganska yr mig. Det gick också över efter en stund och nu mår jag ungefär som innan, möjligen lite tröttare om jag ska känna efter riiiktigt ordentligt. På det stora hela över all förväntan alltså!

Dessutom har jag haft väldigt mycket besök idag! Bella & Henrik tittade förbi med fikabröd på förmiddagen när Torre också var här. Sen stannade Torre till en stund efter lunch och gick och tränade när Tessan kom hit. Kort efter Tessan droppade också Maggan in så här har varit fullt hus. Nu är jag dock ensam en stund och eftersom jag än så länge mår ganska så bra är det faktiskt lite småtråkigt.

En sjukt störig sak är att fjärrkontrollen till teven är borta och vad jag förstår kommer de inte att fixa en ny. Det är en sak nu, när jag faktiskt orkar (om än suckandes) lalla bort till teven och byta kanal, men om jag nu blir så dålig som de målar upp att jag ska bli är det faktiskt ett problem på allvar. Teve är nästan mitt bästa sätt att sugas in i något annat, utan att behöva tänka eller anstränga mig minsta lilla. Ett väldigt bra sätt att bli avslappnad och bara glo men utan att bli uttråkad. (Nu när jag mår okej blir jag ju än då uttråkad och måste blogga under tiden jag tittar, men det blir nog annan visa om någon vecka.) Jag kollade runt lite om vad en ny kostar och det var mycket dyrare än jag trodde så nu vet jag inte riktigt om det är värt att vi köper en själva.

Sjukgymnasten har varit här och gett mig lite instruktioner, men det kommer nog i ett helt eget inlägg. Klockan har gått medan jag skrivit och nu är Torre redan tillbaka så vi ska kolla på film. Jag avslutar med en länk till den fantastiska slutscenen i musikalavsnittet från Greys Anatomy. Enjoy!

Installerad och uppackad

2011-10-21T09:44:00.000+02:00

Jodå, då var jag här. Strax före sju imorse lommade Torre och jag in på avdelning tre och det är också här jag spendera merparten av min tid de kommande veckorna. Närmare bestämt i rum fyra om ni vill titta förbi och säga hej!

Jag har packat upp (underkläder, lite böcker, dator, massa filmer och lite tidningar) och ätit frukost. Det första som hände var att jag fick ett vätskedropp inkopplat och pumpen blir väldigt kinkig utan el så jag är lite "fast i väggen". Lite som att sitta i koppel. Droppslangen är dock så lång att jag kan ta mig runt i mitt lilla rum, som på det stora hela är ganska så trevligt. Jag hade hoppats på en motionscykel också, men det kanske jag kan be att få hit en? Jag har hur som helst eget rum med fönster, en liten radio, teve, DVD, "lyxig" fåtölj, egen dusch och egen toalett.

Jag har fått min CVK tvättad och omlagd, insett att jag ska knapra kortison utöver mina vanliga mediciner och sen har det inte hänt så mycket mer. Torre åkte hem direkt efter att ha droppat mig imorse men är nu tillbaka och sitter bredvid mig och läser tidningen. Han har nöjt upptäckt att det finns en restaurang som heter "Meat". Det tyckte han var något som borde premieras, jag är inte lika exalterad. När han nu läste vidare visade det sig att säsongens grönsak på denna restaurang var "baconlindade haricots verts". Efter det blev han tvungen att googla stället och jag anar var han kommer att äta lunch idag...